Dzień chorób rzadkich 2016 - konkurs plastyczny
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2016 zapraszamy do wzięcia udziału w Konkursie Plastycznym pt. ?SZCZĘŚCIE?. Konkurs ma na celu podniesienie świadomości na temat chorób rzadkich skóry i jednocześnie pozwala wyrazić ludziom swoje odczucia na temat tego problemu w inny sposób. Mamy nadzieję, że prace będą wyświetlane na różnych stronach internetowych na temat chorób rzadkich. Tematem prac powinno być "szczęście".
Szczegóły konkursu znajdują się w załączniku.
Zapraszamy!
Praktyczne porady dotyczące postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na EB
Dzięki uprzejmości firmy Polymen, która wchodzi na Polski rynek z opatrunkami dla chorych na EB zapraszamy chętnych do zapoznanai się z praktycznymi poradami dotyczącymi postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na różne postacie pęcherzowego oddzielenia naskórka (Epidermolysis Bullosa). Zawarte w broszurce informacje są skróconą wersją poradnika o postępowaniu z noworodkami chorymi na EB, opracowanego przez pielęgniarki kliniczne, pracujące w szpitalu Great Ormond Street Hospital w Londynie. Oryginalną wersję poradnika można znaleźć na stronie http://polymem.woundresources.com, otwierając zakładkę Epidermolysis Bullosa. /Jacqueline Denyer...
Zaproszenie na warsztaty praktyczno-edukacyjne - Lublin
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, w ramach działalności statutowej, a jednocześnie potrzeby szerzenia wiedzy o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka w tym szczególnie edukacji teoretycznej, ale przede wszystkim praktycznej zapoczątkowało Projekt edukacyjny ?Sposoby i możliwości w pielęgnacji, leczeniu oraz opiece nad Pacjentem z Epidermolysis Bullosa EB?.
Projekt zakłada organizację warsztatów edukacyjnych z zakresu pielęgnacji i zastosowania nowych metod leczenia EB w Polsce, a jednocześnie pozwala na wymianę wspólnych dotychczasowych doświadczeń w codziennej walce z chorobą.
Warsztaty edukacyjne organizowane, będą na terenie...
Aktualizacja listy refundacyjnej od 01.2016
Szanowni Państwo, z pierwszym dniem Nowego Roku 2016 wchodzi w życie zaktualizowana lista refundacyjna. Aktualizacja listy dotyczy również opatrunków stosowanych przez osoby chore na EB, w szczególności wysokości refundacji niektórych opatrunków w skutek czego część opatrunków będzie minimalnie droższa, a część minimalnie tańsza. Zmiany nie są wielkie, jednak zachęcamy do zapoznania się z nowymi dopłatami.
Wesołych Świąt Bożego Narodzenia
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy