Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

25-31 Października - Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB)

Pamiętajmy szczególnie w tym czasie o chorych na Epidermolysis Bullosa, którzy żyjąc codziennie zmagają się z bólem, cierpieniem. Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to rzadka choroba, genetycznie uwarunkowana, charakteryzująca się powstawaniem ran i pęcherzy na skórze, pod wpływem nawet niewielkich urazów mechanicznych. Każde tarcie i mocny ucisk powoduje powstawanie pęcherzy i ran. Rany powstają na zewnątrz organizmu jak i wewnątrz. Chorzy cierpią cały czas.  EPIDERMOLYSIS BULLOSA NIE JEST CHOROBĄ ZAKAŹNĄ EPIDERMOLYSIS BULLOSA JEST  CHOROBĄ NIEULECZALNĄ!!!

Podziękowanie dla wszystkich!!!!

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk dziękuje wszystkim, którzy przyczynili się do spędzenia czasu na Lecie Motylków 2021 na turnusie rehabilitacyjno-szkoleniowym w jakikolwiek sposób, że nasi Podopieczni czuli się dobrze i mieli zapewnione godne warunki, za dobre obiadki za atmosferę za wszystko dziękujemy ty, których nie wymieniliśmy a przyczynili się abyśmy mogli się spotkać w górach mimo Covid-19.  Dziękujemy Wam drodzy Podopieczni wraz z Opiekunami i Rodzinami za  atmosferę jaką swą obecnością zrobiliście - bez Was Lata Motylków 2021 by nie...

Podziękowanie za ognisko i pokaz grupy tanecznej!!!!

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk Dziękuje Firmie ConvaTec za zorganizowanie ogniska, pokazu wspaniałej grupy tanecznej, za dobre lody. Dziękujemy!!!!!!!

Podziękowanie dla Pani Rehabilitantki, Pani Psycholog i Paulinki!!!!

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk dziękuje za bycie z nami na Lecie Motylków Pani Sylwii fizjoterapeutce-rehabilitantce za profesjonalizm, uśmiech, przyjaźń, delikatny dotyk. Dziekujemy!!!! Pani Dorotce psycholog - za trafne porady, uśmiech, umiejętność słuchania i cierpliwość. Dziękujemy naszej Paulince - wolontariat, która jest z nami od lat. Paulinko dziękujemy za dar serca w postaci cierpliwości, uśmiechu, profesonalizmu, podejścia pedagogicznego, gier, zabaw itp. czasu jaki poswięcasz naszym Podopiecznym, za każdą chwilę spedzoną z nami bardzo serdecznie dziękujemy!!!!!!

Podziękowanie dla Pana Pawła!!!!

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk Dziękuje Panu Pawłowi Jutkiewiczowi - PolyMem za zorganizowanie konferencji z Tami Siewinski ze specjalistką, która tworzyła protokoły leczenia chorych na EB w USA. Dziękujemy za wykład i cierpliwość na zadawane pytania i odpowiedzi bardzo wyczerpujące. Bardzo dziękujemy!!!!! Dalej są możliwe konsultacje z Tami kontakt: + 48 519 109 402, e-mail.: biuro@support-pharma.pl - zapewnione jest tłumaczenie. DZIĘKUJEMY!!!!!

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy