Lato dla Motylków 2014 – tak było…

22 lipca 2014 Aktualności

Tegoroczny turnus szkoleniowo – rehabilitacyjny zorganizowany przez Debra Polska odbył się w jednym z najpiękniejszych Regionów Polski, jakim są Mazury, często nazywane płucami Polski. Gościliśmy w miejscowości Krutyń nad rzeką o tej samej nazwie Krutynia znanej ze spływów kajakowych.

W tegorocznym turnusie brało udział 71 osób. Podczas czternastu dni podopieczni mogli uczestniczyć w wielu specjalnie dla nich przygotowanych zajęciach. Szkolenia dla rodziców i dorosłych uczestników szczególnie w kwestii zastosowania nowoczesnych form pielęgnacji i leczenia opatrunkowego, zajęciach psychologicznych, wspólnych rozmowach, aż po zajęcia rekreacyjne przygotowane tylko dla rodziców oraz po wspólną rekreację rodziców z dziećmi.


Czytaj całość

Wstępny projekt zmian Ministerstwa Zdrowia na liście refundacyjnej od 1 lipca

23 czerwca 2014 Aktualności

Drodzy Rodzice i Opiekunowie,

 

Jak nas poinformowano od 1 lipca nastąpi zmiana w refundacji opatrunków Mepilex Transfer i Mepitel. Jest to projekt wstępny Ministerstwa Zdrowia  Zmianie ulega odpłatność za opatrunek Mepilex Transfer 15x20 cm, który do tej pory był bezpłatny dla pacjentów z Epidermolysis Bullosa, a od 1 lipca będzie częściowo płatny w wysokości 1,58 zł za sztukę. Opatrunek Mepitel kwota odpłatności za sztukę wzrosła do 1,49 zł. Jedną z dobrych wiadomości jest wprowadzenie dodatkowego opatrunku Mepilex Ag 12,5x12,5 cm, który będzie dostępny dla chorych na Epidermolysis Bullosa nieodpłatnie.


Z poważaniem


Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Czytaj całość

FILM EB

8 czerwca 2014 AktualnościFilmy  No comments

Czytaj całość

Lato dla Motylków 2014

3 czerwca 2014 Aktualności

Kochane Motylki,

Już tylko kilkanaście dni zostało do Wakacji i ostatniego w tym roku szkolnym dzwonka. Wszyscy z niecierpliwością czekamy na Nasz wspólny pobyt na tegorocznym turnusie szkoleniowo - rehabilitacyjnym na Mazurach w Krutyni. Jako organizatorzy chcemy Was zapewnić, że wszyscy, którzy w tym roku uczestniczą w turnusie, będą mieli możliwość skorzystania z wielu ciekawych atrakcji, jakie przygotowaliśmy na każdy dzień pobytu. Jako, że turnus odbywa się w 10 rocznicę powstania Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, wierzymy, że dla każdego, kto będzie w nim uczestniczył będą to niezapomniane dni. Zdradzimy tylko, że podczas turnusu będzie trochę warsztatów, wspólnej integracji po przez

Czytaj całość

FILM o Epidermolysis Bullosa EB – problemach choroby, leczeniu, przyszłości badań

26 maja 2014 Filmy

Drodzy Państwo,

Zapraszamy do obejrzenia video z tekstem tłumaczonym na język polski o jednej z  bardzo ciężkich chorób rzadkich jakim jest Epidermolysis Bullosa. Video opowiada o skutkach choroby - wpływie na cały organizm chorego nie tylko skóry. Przekazuje też wiedzę z zakresu opieki i pielęgnacji chorego oraz opowiada o wynikach badań nad chorobą, które mają doprowadzić do wyleczenia.

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk - pragnie bardzo podziękować Pani Annie Kuchta o profesionalne tłumaczenie video dla Debra Polska.

Tłumaczenie: Anna Kuchta - Licencjonowana Pielęgniarka.

Video tłumaczone jest własnością Pani Anny Kuchta i Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk i bez zgody nie należy kopiować.

Czytaj całość
1 2 3 15