1slider

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Warsztaty edukacyjno – informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia EB - Łomża

Drodzy Państwo, 
 
Uprzejmie przekazujemy Zaproszenie na kolejne już Warsztaty edukacyjne o Epidermolysis Bullosa EB, które odbędą się w województwie podlaskim 4 czerwca w Stare Kupiski w gminie Łomża.
Szczegóły spotkania wraz z Agendą w załączniku poniżej. Bardzo prosimy o potwierdzenie przybycia do dnia 30 maja 2016 na numer telefonu +48 502 974 800
Załączniki:
Pobierz plik (Agenda Warsztaty EB ŁOMŻA.pdf)Agenda Łomża EB[Agenda - warsztaty Łomża EB]260 kB
Pobierz plik (ZAPROSZENIE WARSZTATY EB ŁOMŻA.pdf)Zaproszenie EB Łomża[EB Łomża]294 kB

Piknik integracyjny „Dzień Motylków” wraz ING Bankiem Śląskim i Fundacją ING Dzieciom.

Witam serdecznie, 
W dniu 3 czerwca 2016 roku w „STAJNIA BENEDYKTYNKA UL. BEŁKOWSKA 19, PALOWICE niedaleko Orzesze – Ornontowice, odbędzie się w Piknik integracyjny „Dzień Motylków” organizowany z okazji Dnia dziecka wspólnie ING Bankiem Śląskim i Fundacją ING Dzieciom. Podczas Pikniku odbędzie się przejazd Bryczką wraz z Przewodnikiem, konkursy dla naszych Motylków, dla chętnych jazda indywidualna na koniku  pod nadzorem trenera, ognisko z kiełbaskami, a także wiele innych niespodzianek. Piknik odbędzie się w godzinach od 11:00 do 16:00.
Bardzo proszę aby osoby zainteresowane piknikiem potwierdziły swój udział do dnia 30 maja 2016 roku drogą elektroniczną (e-mail) lub telefonicznie +48 502 974 800 

Serdecznie Zapraszamy!

Warsztaty edukacyjno – informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia EB - Poznań

Szanowni Państwo,
uprzejmie zapraszamy na warsztaty edukacyjno – informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka – Epidermolysis Bullosa EB. Najbliższe  trzecie warsztaty  edukacyjne  EB  zorganizowane  zostaną  w Hotelu DELICJUSZ,  Trzebaw/Rosnówko,  ul.  Poznańska  1,  62-060  Stęszew  w dniu  16  kwietnia  2016  roku  od  godziny  11:00.  Prosimy  o potwierdzenie przybycia do 14 kwietnia mailowo lub telefonicznie pod numerem +48 502 974 800.

Serdecznie zapraszamy!

Załączniki:
Pobierz plik (ZAPROSZENIE WARSZTATY .pdf)Warsztaty EB - Poznań[Warsztaty EB - Poznań]593 kB

Sprawozdanie z konferencji Chorób Rzadkich i Ultrarzadkich

W dniu 22 marca w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biometrycznej w Warszawie odbyła się konferencja zorganizowana przez Fundację Watch Health Care na temat Choroby Rzadkie i Ultrarzadkie dostępność do leczenia w Polsce i Europie.

Głównym zamierzeniem konferencji, było uświadomienie jak wielka przepaść istnieje w Polsce jeśli chodzi o leczenie , dostępność leków i świadomość społeczna na temat chorób rzadkich. Kwestie uregulowania prawnego co do dostępności leków sierocych, które są w większości punktem zwrotnym z leczeniu chorób rzadkich. Jednocześnie zmiany orzecznictwa związanego ze stopniem niepełnosprawności, który na dzień dzisiejszy powoduje w większości dyskwalifikację chorej osoby na rzadką chorobę z otrzymania znacznego stopnia niepełnosprawności , co wpływa negatywnie na dalszy proces leczenia choroby.

Czytaj więcej...

Jubileuszu 30 - lecia SP nr 12 im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie

Szanowni Państwo,
Założyciel i Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk - Kawaler Orderu Uśmiechu w dniu 18 marca 2016 roku uczestniczył w uroczystym Jubileuszu 30 - lecia Szkoły Podstawowej nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Uroczystości miały charakter indywidualnego spotkania z Dziećmi z Klas Integracyjnych jak i spotkań oficjalnych związanych z obchodami jubileuszowymi. W spotkaniu brali udział także Pan Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka, dr Jolanta Grabowska - Markowska Założyciel i Prezes Hospicjum Cordis w Katowicach - Kawaler Orderu Uśmiechu,  Maciej Pol - Kawaler Orderu Uśmiechu, Mariusz Gargol - Kawaler Orderu Uśmiechu.

Czytaj więcej...

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Katowice

Już po raz drugi w ramach projektu edukacyjnego o pielęgnacji i leczeniu Epidermolysis Bullosa EB, zorganizowane zostały Warsztaty EB w których udział wzięły rodziny zmagający się z problemem choroby z regionu południowej Polski. W warsztatach uczestniczyło dziewięcioro rodzin z Górnego Śląska, Opolskiego i Dolnego Śląska. Podczas warsztatów swoje prelekcje i pokazy mieli m.in. dr. stoma. Anna Ogonowska i dr Joanna Starzak z MEDI DENT, Pani Edyta Świątczak - Gurzęda Lider Równych Szans, Lodołamacz Specjalny, Lady D, wykładowca oraz Pełnomocnik Marszałka Województwa Sląskiego ds. Osób Niepełnosprawnych Pan Janusz Zieliński.

Czytaj więcej...

 

 

 

Nasi Partnerzy

eurordis.jpgmediamed.jpgpolymem.jpgorphan.jpgmolnlycke.jpgmojarana.jpg6.jpgconvatec.jpglines.jpglr.jpgkruk.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej to zapraszamy bezpośrednio do kontaktu ze stowarzyszeniem Debra tel. + 502 974 800. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.

Jeśli potrzebujesz pomocy - konsultacji i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w EB zachęcamy do kontaktu bezpośrednio z Panem mgr. farmacji Grzegorz Grygiel - Konsultant i opiekun farmaceutyczny Debra Polska tel. + 48 602 122 805