Życzenia Świąteczne

18 kwietnia 2014 Aktualności  No comments


Z okazji Świąt Wielkiej Nocy Zarząd Stowarzyszenia składa życzenia spokojnych, zdrowych, ciepłych, rodzinnych świat dla wszystkich dzieci, rodziców oraz współpracowników i darczyńców.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska

Czytaj całość

Video „O Chłopcu, któremu odpadała skóra – (żył bez skóry)”

13 marca 2014 Aktualności

Jonny Kennedy to człowiek, któremu zostało cztery miesiące życia, a jeszcze tyle ma do zrobienia. Musi zaprzyjaźnić się Nell McAndrew, spełnić swoje największe marzenie o lataniu samolotem, odwiedzić Downing Street - i zaplanować swój własny pogrzeb.

36-letni Jonny jest niezwykły człowiek zmagającym się okrutną, bolesną i nieuleczalną chorobą skóry Epidermolysis Bullosa (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka, a to oznacza, że cała skóra Chłopca odpada przy najlżejszym dotyku, pozostawiając jego caiło pokryte bolesnymi ranami, pęcherzami co prowadzi do walki z rakiem skóry. W 2003 r., Jonny postanowił pracować z reżyserem Patrickiem Collerton udokumentować swoje ostatnie miesiące życia w sposób humorystyczny, a jednocześnie prowokując swój stan zdrowia.

Chociaż nigdy nie ucieka

Czytaj całość

Dzień Chorób Rzadkich

2 marca 2014 Aktualności

 

 

 

 

 

W dniu 28 lutym w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie odbyła się konferencja połączona z otwarciem wystawy "Rzadkie Choroby są Częste" z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. W konferencji uczestniczyło szereg organizacji zrzeszających osoby zmagające się z rzadkimi chorobami.

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich skoncentrowany był wokół tematu opieki . Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są najbliżsi członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością opieką i wsparciem. Tym samym chcemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich.  Aby dało to możliwość opiekunom/rodzicom opowiedzenia o swoim życiu, potrzebach oraz problemach z jakimi się spotykają.

Czytaj całość

Video Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich 2014

25 lutego 2014 Aktualności

 

 

Drodzy Państwo,

Już 28 lutego obchodzone jest na całym świecie Nasze Święto. Święto wszystkich ludzi cierpiących na rzadkie choroby. Przyłączcie się do Nas.

Zapraszamy do obejrzenia oficjalnego spotu video ( wersja angielska ) promującego ten jakże ważny dla Nas dzień.

Dzień Chorób Rzadkich- video  

 

Stowarzyszenie Debra Polska

Czytaj całość

VIII Forum Organizacji Pacjentów Warszawa – Relacja

17 lutego 2014 Aktualności

„Pacjenci muszą mieć wpływ na ochronę zdrowia”

 11 lutego – jak co roku – przypada Światowy Dzień Chorego.  Z tej okazji w dniach 10-11. lutego 2014 r. w Warszawie odbyło się VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów. W dwudniowym Forum uczestniczyli m.in. Premier Donald Tusk, minister zdrowia Bartosz Arłukowicz, p.o. prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Marcin Pakulski, poseł na Sejm RP Elżbieta Radziszewska oraz prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusz Nowak oraz przedstawiciele środowiska pacjentów.

W pierwszym dniu Forum, w czasie spotkania w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów Pan Premier Donald Tusk powiedział: Przedstawiciele pacjentów muszą mieć większy wpływ na podejmowanie decyzji dotyczących ochrony zdrowia. Wiem, że bardzo wielu z

Czytaj całość
1 2 3 14