Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

29 LUTY DNIEM CHORÓB RZADKICH

Już od kilku lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż...

Podaruj 1% na rzecz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Obecnie jest okres rozliczeniowy zwracamy się do Państwa o przekazanie 1% na Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, która od swego istnienia pomaga chorym na Epidermolysis Bullosa, skóra chorych jest delikatna jak skrzydła motyli. Chorzy na EB od urodzenia bardzo cierpią nie mają dnia bez bólu i cierpienia. Stowarzyszenie pomaga chorym organizując konferencje, warsztaty, turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy, prowadzi praktyczną edukację w społeczeństwie. 1 % MAŁA KWOTA WIELKA POMOC KRS: 0000221607

Lato Motylków 2020

Drodzy Podopieczni i ich Opiekunowie W tym roku turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy będzie odbywał się od 1.08.2020r. do 8.08.2020r. w Ośrodku Wypoczynkowym Star-Dadaj 2 Leśna Przygoda, adres Dadej k.Ramsowa, 11-010 Barczewo. Ośrodek jest położony nad Jeziorem z bezpośrednim dostępem do jeziora. W ofercie Ośrodka są kajaki, rowerki wodne. Turnus rozpoczniemy obiadem o godzinie 14:00 1.08.2020r. a skończymy śniadaniem 8.08.2020r.  Turnus dla osób chorych na EB i jego Opiekuna jest całkowicie bezpłatny - koszty ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Dla osób dodatkowych...

Kongres EB World Congress 2020 Londyn

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Doty brała udział w światowym Kongesie World Congress 2020 w Londynie, który odbył się w styczniu. Stowarzyszenie reprezentowały Panie Vice-Prezes Krystyna Kadłubowska, oraz Vice-Prezes Agnieszka Kielak. Z całego świata byli uczestnicy, lekarze z różnych krajów mieli swoje wykłady z Polski miał wykład o chorych na EB dr Marcin Malka, jeśli chcecie Państwo posłuchać części wykładu to proszę się zarejestrować klikając w link:  https://convatec.clickmeeting.pl/epidermolysis-bullosa-2/register  szkolenie on-line odbędzie się 11.02.2020r. o godzinie 17:00.

Życzenia Świąteczno - Noworoczne 2020r.

Niech cud narodzin Bożego Dziecięcia        wniesie obfitość darów nieba w Wasze serca; darząc zdrowiem, pokojem        i wszelką pomyślnością. Niech będzie umocnieniem w wędrówce życia, a wiara w lepsze jutro pozwoli wkroczyć w dni         Nowego 2020 Roku.                     życzy Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy