Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Konferencja o Epidermolysis Bullosa 21.04.2018r. w Markach

Konferencja o Epidermolysis Bullosa - 21.04.2018r. w Markach

ul.Kościuszki 43, 05-270 Marki

 

9:00 - 9:30 - Rejestracja

9:30 - 10:00 - wykład - Prof.dr hab.n.med. Cezary Kowalewski - Epidermolysis Bullosa w Polsce.

10:00 - 10:30 - wykład - Prof.dr hab.n.med Krzysztof Łukaszuk - Współczesne możliwości diagnostyki preimplantacyjnej.

10:30 - 11:00 - wykład - lek.dent. Paweł Nieckula - Postępowanie profilaktyczno - lecznicze w obrębie jamy ustnej u pacjentów chorujących na EB.

11:00 - 11:30 - wykład ze szpitala Prof.dr hab.n.med. Mariusza Frączka - Pani dr n.med. Aneta Obcowska - Hamerska  - Trudności w połykaniu - przyczyny,                                               konsekwencje i możliwości leczenia  u chorych na Epidermolysis Bullosa.

11:30 - 11:45 - przerwa kawowa

11:50 - 12:20 - wykład Pani dr Katarzyny Osipowicz  - Losartan w leczeniu EB.

12:20 - 12:50 - Fundacja Stella - wykład o rehabilitacji

12:50 - 13:10 - Dr Ausbittel + Co.GmbH - o opatrywaniu ran, skutecznść specjalistycznych opatrunków w EB.

13:10 - 13:40 - obiad 

13:40 - 14:00 - For Life Spol.sr.o.- pielęgnacja skóry chorych na EB.

14:00 - 14:15 - Molnlycke Health Care - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:15 - 14:30 - Convatec Polska Sp. z o.o. - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:30 - 14:45 - UrgoTul, Urgo Medical - opatrywanie ran - opatrunki specjalistyczne dla chorych na EB

14:45 - 15:00 - Zakończenie

 

 

 

Dzień Chorób Rzadkich 28 luty 2018r.

Zaproszenie

na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbedzie się 28 lutego 2018roku w Warszawie, w Pałacu na Wodzie w Łazienkach rozpoczęcie  o godz.11:00.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaplanowania planów na najbliższy czas.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

Konsultacie kardiologiczne

Drodzy Podopieczni wraz z z opiekunami.

 

Prośba naszego Ośrodka Referencyjnego: w związku z nawiązaną współpracą z Kliniką Kardiologii WUM, mamy możliwość wykonać następujące badania kardiologiczne: pomiar ciśnienia tętniczego, badanie EKG, oraz badanie ECHO.

Możemy wszystkich podopiecznych Debra Polska Kruchy Dotyk umówić na łączoną wizytę dermatologiczną, a następnie kardiologiczną w każdy wtorek po wcześniejszym umówieniu wizyty z lekarzem Katarzyną Osipowicz drogą mailową: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. po podaniu do siebie numeru kontaktowego.

Wszyscy potrzebujący już od dziś mogą się umawiać.

Katarzyna Osipowicz

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

Lato Motylków 2018

Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.

 

Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią deklarację członkowską i opłacił składkę członkowską za cały rok w wysokości 60 zł.

 

Pozostali uczestnicy ponoszą koszt w wysokości 420 zł na osobę. Płatności dokonuje się na konto Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z dopiskiem Lato dla Motylków 2018 na numer konta:

ING Bank Śląski SA O/Katowice ul. Mickiewicza 3 nr 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799.

 

Zapisy na tegoroczny turnus szkoleniowo rehabilitacyjny przyjmujemy do dnia 10 kwietnia 2018 roku, pod numerem telefonu +48 501 239 031 po godzinie 16:00, lub na e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ilość miejsc ograniczona. Więcej informacji dotyczące ośrodka pod adresem: http://www.restauracjaimperium.pl/ Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

ZAPROSZENIE na Konferencję medyczną o Epidermolysis Bullosa

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza na konferencję medyczną poświęconą Epidermolysis Bullosa, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w szczególności przedstawienie działania Ośrodka Referencyjnego dla chorych na EB.

Przewidziana jest dyskusja z udziałem ekspertów: Prof.Cezarego Kowalewskiego wraz z całym personelem Ośrodka Referencyjnego chorych na EB.

Przewidziany jest też wykład na temat rehabilitacji chorych na EB z udziałem Fundacji Stella im.Agaty Orłowskiej, z którą współpracujemy.

Będą też informacje o najnowszych opatrunkach dla chorych na EB. Data: 21.04.2018 rok. Planowane rozpoczęcie godz.9:00.

 

Miejsce konferencji: Siedziba Stowarzyszenia Debry Polska Kruchy Dotyk, ul.Kościuszki 43, Marki blisko Warszawy Opłaty:

Udział w konferencji jest bezpłatny, z poczęstunkiem kawowym i obiadem. Prosimy o potwierdzenie przybycia do 30 marca 2018 roku pod numer telefonu 501 239 031 najlepiej po 16:00, lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ZAPRASZAMY Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

ŻYCZENIA

Niech nadchodzące Święta Bożego Narodzenia

przyniosą Państwu wiele szczęścia, wiary i nadziei,

a pomyślność nie opuszcza Was przez każdy

dzień Nowego Roku 2018.

Zarząd Stowarzyszenia 

 

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.

Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:

 - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska, 

 - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,

 - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko

Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk uczestniczył w konferencji, która dostarczyła pozytywnej energii i dużo ważnych informacji, do przeniesienia i działania w naszym obrębie dla chorych na Epidermolysis Bullosa.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

kruk.jpgpolymem.jpg6.jpgmolnlycke.jpgeurordis.jpglr.jpgmojarana.jpgmediamed.jpgconvatec.jpglines.jpgorphan.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.