Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Radosnych Świąt Wielkanocnych

yczenia.png

 

Radosnych Świąt Wielkanocnych

wypełnionych nadzieją budzącej się

do życia wiosny i wiarą w sens życia.

Pogody w sercu i radości płynącej z faktu

Zmartwychwstania Pańskiego oraz

smacznego Święconego w gronie

najbliższych osób

życzy

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

yczenia2.png

Lato dla Motylków 2017

Drodzy Podopieczni /Rodzice/Opiekunowie i Dzieci!

 

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jak co roku serdecznie zaprasza wszystkie zainteresowane osoby do udziału w turnusie rehabilitacyjno – szkoleniowym, który odbędzie się od 2 lipca do 9 lipca 2017 roku w Ośrodku szkoleniowo-wypoczynkowym Guzianka w Ruciane Nida, ul.Guzianka 7,      12-220 Ruciane Nida.

Turnus rozpoczyna się od 2 lipca 2017roku od obiadu godzina 14:00 i potrwa do 9 lipca 2017roku - śniadaniem się pożegnamy.

Turnus rehabilitacyjno – szkoleniowy dla Dzieci oraz osoby dorosłej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny – pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią deklarację członkowską i opłacił składkę członkowską za cały rok w wysokości 60 zł. Pozostali uczestnicy ponoszą koszt w wysokości: 1 osoba dorosła -700zł, dziecko do lat 4 – 280zł, dziecko do 12 lat – 560zł. Płatność dokonuje się na konto Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z dopiskiem Lato dla Motylków 2017 na numer konta : ING Bank Śląski SA O/Katowice ul.Mickiewicza 3, 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799.

 

Zapisy na tegoroczny turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy przyjmujemy do dnia 30.04.2017roku, pod numerem telefonu 668 837 308 Pani Krystyna Kadłubowska.

Więcej informacji dotyczące ośrodka pod adresem www.guzianka.pl

 

 

Do zobaczenia na turnusie!!!!

Z poważaniem Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.

Mepitel Transfer dla Chorych na EB

Szanowni podopieczni i wszyscy chorzy na EB

 

Uprzejmie informujemy, że zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami w Ministerstwie Zdrowia, firma Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o.o. przekazała 1000 z docelowych 2000 sztuk opatrunków Mepitel Transfer dla Chorych na EB.

Dystrybucją opatrunków zajmie się Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Wszystkie osoby zainteresowane skorzystaniem z opatrunków proszone są o kontakt z Małgorzatą Liguz e-mail. Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. tel.501 239 031.

 

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Opatrunki dla chorych na EB

Szanowni Podopieczni wraz z opiekunami,
w związku z szukaniem najlepszego rozwiązania w sprawie opatrunków dla chorych na EB proszę o przysyłanie najlepiej w formie SMS informacji jakich opatrunków najczęściej używacie.
Telefon: + 48 501 239 031
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Drodzy podopieczni Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk wraz z opiekunami,
W związku ze zmianą dopłat do opatrunków stosowanych, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk podjęła szereg działań mająca na celu wrócenia do cen i refundacji opatrunków na poziomie 2016roku.

Rozmowy przeprowadziliśmy z Firmami Opatrunkowymi, doradcami, którzy znają się na ustalaniu list refundacyjnych, lekarzami, Rzecznikiem Praw Dziecka i jego doradcami, senatorami pracującymi w komisji zdrowia. Końcem 2016roku wystąpiliśmy z pismem do Ministerstwa Zdrowia do Pana Ministra Konstantego Radziwiłła i wyraziliśmy nasz sprzeciw tak drastycznym planowanym podwyżkom. W ślad za naszym pismem zostaliśmy umówieni na rozmowę w Ministerstwie Zdrowia.

Czytaj więcej...

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

lines.jpglr.jpgeurordis.jpgkruk.jpgpolymem.jpgorphan.jpgmojarana.jpgconvatec.jpgmolnlycke.jpg6.jpgmediamed.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.