W czwartek 28 lutego obchodzony był Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Naprawdę dzień ten jest obchodzony 29 lutego, jest to związane z rzadkością tej daty, która jak wiemy występuje, co cztery lata. Choroby rzadkie to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w całej populacji. Choroba uznana jest za rzadką, kiedy dotyka 1 osobę na 2000 narodzin. Szacunkowa liczba rzadkich chorób sięga tysięcy i cały czas jest aktualizowana.  Większość chorób uwarunkowanych genetycznie to choroby rzadkie. Trzeba jednak pamiętać, że nie wszystkie choroby rzadkie to choroby genetyczne. Przykładem mogą być choroby rzadkie infekcyjne, rzadkie nowotwory. Do dnia dzisiejszego nie jest znana przyczyna wielu chorób rzadkich. Choroby rzadkie, to choroby ciężkie i często przewlekłe i postępujące.  Wiele chorób

12 kwietnia 2013 r w Warszawie, odbędzie się Seminarium edukacyjne Fundacji WHC, poświęcone tematyce chorób rzadkich. Serdecznie zapraszamy Państwa do uczestnictwa. Więcej informacji znaleźć można pod ponizszym linkiem:

http://www.korektorzdrowia.pl/cms/Konferencje/Najblizsze-seminaria/Innowacje-w-leczeniu-chorob-ultrarzadkich,-leki-si.aspx

VII Forum Liderów Organizacji PacjentówUczestnikami konferencji byli liderzy ponad 170 organizacji pacjenckich. Tematem przewodnim tegorocznej debaty była polska onkologia. Spotkanie poprowadzili red. Kamil Durczok i ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. W dyskusji na temat chorób nowotworowych, jako problemu współczesności udział wzięli również dr n. med. Igor Radziewicz-Winnicki – Podsekretarz

Konferencja odbędzie się w dniu 20 kwietnia 2013 roku w  Warszawie w Medycznym Centrum Konferencyjnym CEMED.

Konferencja przeznaczona jest dla Grona medycznego.

Szczegóły i zapisy do udziału w Konferencji we wskazanym linku http://cemed.pl/spotkania/2013/gwd/index.php

W tym roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzony będzie 28 luty 2013.

Więcej szczegółów podane zostanie wkrótce ...