Wsparcie dla
chorych na EB

Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk” to organizacja non-profit, która od lat działa na rzecz osób dotkniętych epidermolysis bullosa (EB), rzadką genetyczną chorobą skóry, która sprawia, że skóra staje się niezwykle delikatna i podatna na uszkodzenia. Nasza misja to wspieranie chorych i ich rodzin, podnoszenie świadomości społecznej na temat EB oraz walka o dostęp do odpowiedniej opieki medycznej i wsparcia.

Stowarzyszenie zostało założone przez naszego pierwszego prezesa, pana Przemka Sobieszczuka, który sam cierpiał na Epidermolysis Bullosa. Jego determinacja i siła pozwoliły na stworzenie Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk” a miało to miejsce 16 listopada 2004 roku.

Misja Stowarzyszenia

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB) oraz ich rodzin. Jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która organizuje cykliczne spotkania naszych podopiecznych, takie jak „Mikołajki Motylków” i „Lato Motylków”. Podczas tych wydarzeń tworzymy jedną wielką rodzinę, szkolimy się, uczymy i wzajemnie wspieramy. Dzięki wielkiemu wsparciu darczyńców i firm możemy kontynuować naszą misję i rozwijać nowe inicjatywy.

Nasza wdzięczność

Dzięki hojności naszych darczyńców i wsparciu firm, które są z nami od lat, możemy realizować nasze cele i tworzyć wyjątkowe wydarzenia dla naszych podopiecznych. Nasza wdzięczność jest ogromna, a słowa nie są w stanie jej w pełni wyrazić. Nadal potrzebujemy Waszego wsparcia, aby kontynuować naszą misję i wprowadzać nowe inicjatywy, które mamy nadzieję wkrótce wdrożyć. Dziękujemy za Wasze wielkie serca!

Zarząd Stowarzyszenia

Małgorzata Henryka Liguz


Prezes zarządu

Dzięki jej przywództwu stowarzyszenie rozwija się i kontynuuje swoje działania na rzecz osób z EB.

Agnieszka Dorota Kielak


Wiceprezes zarządu

Odpowiedzialna za koordynację działań wspierających pacjentów i sprawy organizacyjne

Grzegorz Gutowski


Wiceprezes zarządu

Wnosi nowe perspektywy i doświadczenie, co jest istotne dla dalszego rozwoju Stowarzyszenia DPKD

Kordian Smarski


Członek komisji rewizyjnej od września 2016 roku

Członkowie komisji Debra Polska

Sławomir Olkowski


Członek komisji Debra Polska Kruchy Dotyk od października 2023 roku

Jakub Wojtasik


Członek komisji Debra Polska Kruch Dotyk od października 2023 roku

Krystyna Kadłubowska


były wiceprezes zarządu

Dzięki jej przywództwu stowarzyszenie rozwija się i kontynuuje swoje działania na rzecz osób z EB.

Dzięki wsparciu naszych sponsorów możemy organizować się
i tworzyć jedną wielką, zjednoczoną rodzinę.

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk funkcjonuje i realizuje swoje cele dzięki ogromnej hojności i wsparciu ludzi o wielkich sercach, a także firmom, które są z nami od lat i które mamy nadzieję, że pozostaną z nami na zawsze. Dzięki tym niezwykłym darczyńcom jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która organizuje cykliczne spotkania naszych podopiecznych, takie jak „Mikołajki Motylków” i „Lato Motylków”.

Podczas tych spotkań i obozów rehabilitacyjno-szkoleniowych tworzymy jedną wielką rodzinę. Szkolimy się, uczymy i wzajemnie wspieramy. To wyjątkowe chwile, które nie byłyby możliwe bez wsparcia, jakie otrzymujemy. Nadal potrzebujemy tej pomocy, ponieważ bez niej nie jesteśmy w stanie kontynuować naszej misji.

Nasza wdzięczność dla wszystkich darczyńców jest ogromna i trudna do wyrażenia słowami. Wasze wsparcie daje nam siłę i nadzieję na przyszłość, w której możemy realizować nasze plany i marzenia. Mamy kilka założeń, które chcemy w niedługim czasie wprowadzić w życie, aby jeszcze lepiej wspierać naszych podopiecznych i ich rodziny. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się osiągnąć te cele i nadal tworzyć przestrzeń, w której każdy może poczuć się częścią naszej rodziny. Dziękujemy za Wasze wielkie serca!

Nasi przyjaciele

Projekty

Przekieruj do aktualnego wydarzenia na FB


Triathlon dla Motylków: Dołącz do Naszej Akcji i Pomóż Dzieciom!

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza wszystkich miłośników sportu do wzięcia udziału w naszej wyjątkowej akcji „Triatlon dla Motylków”. Naszym celem jest zwrócenie uwagi na dzieci chory na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), zwane „Motylkami”. To dzieci, których skóra jest tak delikatna, że nawet najmniejszy dotyk może spowodować bolesne rany. Chcemy, aby świat dowiedział się o ich codziennych zmaganiach, a Ty możesz nam w tym pomóc!




Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Kiedy: Wejście na śnieżkę 01.02.2025r. #palimykalorieDlaMotylków
2 możliwości uczestnictwa dojazdu :
- Autokar z Ostrowi Mazowieckiej
- Dojazd własny - wspólne wejście
Miejsce zakwaterowania Nocleg:
Hotel Zielona Gospoda, Dolina Czerwienia 11, 58-562 Przesieka k. Karpacza
(GPS: 50.81065369093592, 15.653611742684365)
www.zielonagospoda.pl
Forma uczestnictwa
Dojazd autokarem z Ostrów Mazowiecka cena - 670 zł
Dojazd własny do Ośrodka wypoczynkowego Zielona Gospoda cena - 500 zł
________________________________________
Opis Wydarzenia:
To już II edycja wyjątkowego wydarzenia z serii #TriathlonDlaMotylków ! Tym razem spotykamy się na zimowym wejściu na Śnieżkę, aby szerzyć świadomość o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (EB) – rzadkiej chorobie genetycznej. W ramach tego wydarzenia podejmujemy wyzwanie, by nieść przesłanie o EB mocniej i szerzej niż dotychczas!
Nasza pierwsza edycja zakończyła się ogromnym sukcesem, a teraz wierzymy, że Śnieżka poniesie nasze głosy jeszcze głośniej. Każdy krok na szlaku to wsparcie i symboliczny gest solidarności z osobami dotkniętymi EB.
Nasza akcja " Spalamy Kalorie dla Motylków": Przed wejściem na Śnieżkę wszyscy uczestnicy ustawią swoje zegarki i liczniki, aby śledzić ilość spalonych kalorii podczas wyprawy. Każda kaloria to symbol wysiłku włożonego w nasze wsparcie dla tych, którzy codziennie zmagają się z EB.
Zapraszamy na niezapomnianą zimową wyprawę na Śnieżkę! Czekają na Was górskie szlaki, morsowanie, nocny spacer z lampami, oraz wyjątkowa integracja wśród uczestników. Wydarzenie jest doskonałą okazją, by poczuć magię Karkonoszy i wesprzeć działalność Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.
Plan wyjazdu:  
UWAGA !!!  wyjeżd w nocy z czwartku na piątek  ( w piątek rano jesteśmy już w KARPACZU )  
31 stycznia 2025 ( piątek)
• 01:00 – ruszamy autokarem z Ostrowi Mazowieckiej, (parking MOSIR koło stawu miejskiego ) do hotelu Zielona Gospoda w Przesiece.
• 09:00 - przyjazd do hotelu, zakwaterowanie i śniadanie.
• Przedpołudnie - spacer do Wodospadu Podgórnej (ok. 1,5 km od hotelu), gdzie dla chętnych możliwość morsowania.
• Czas wolny, regeneracja sił, odpoczynek.
• 15:30 - obiadokolacja.
• 17:00 – nocne zwiedzanie z lampami naftowymi szlaku Walońskiego z przewodnikiem sudeckim Rudym Turem (znanym z TikToka!) , około 3 godzin.
01 lutego 2025 ( sobota)
• 8.00- śniadanie
• Około godz. 9.00- wyjazd do Karpacza - zdobywamy Śnieżkę! Tylko dla osób odpowiednio przygotowanych na zimowe warunki.
• 17.00 -obiadokolacja
• 20:00 - wieczór integracyjny
02 lutego 2025 (niedziela)
• 9:00 – śniadanie, pakowanie walizek do autokaru
• 10:00- wyjazd do Jeleniej Góry( zamku Chojnik)
• 10:30 -spacer po górach - Rudy Tur ponownie zabiera nas na kilkugodzinną około 5 godzin wycieczkę po niższych partiach gór, w planach zwiedzanie ruin zamku Chojnik.
• 15:00 - wyjazd w drogę do domu
• Ok.23:00 powinniśmy dotrzeć do Ostrowi Mazowieckiej
________________________________________
Co zabieramy! O czym pamiętamy! Na co zwracamy uwagę !!!!
1. Odpowiednia odzież:
o Ciepłe, ale lekkie ubranie: Ubieraj się na tzw. "cebulkę," czyli warstwowo, co pozwala regulować ciepło. Podstawa to termo aktywna bielizna, polar lub ciepły sweter, a na wierzch kurtka przeciwdeszczowa i wiatroszczelna, spodnie narciarskie.
o Dodatkowe akcesoria: Czapka, rękawiczki (najlepiej wodoodporne),skarpety narciarskie, kominiarka lub szalik, które ochronią twarz i szyje, gogle narciarskie .
2. Sprzęt na zimową trasę:
o Raczki: Małe kolce na buty zapewniające dobrą przyczepność na oblodzonych ścieżkach. ,
o Kijki trekkingowe: Pomagają w utrzymaniu równowagi, odciążają nogi i ułatwiają marsz w zaśnieżonym terenie.
3. Jedzenie i picie:
o Termos z ciepłą herbatą lub innym gorącym napojem – na trasie warto mieć coś ciepłego do picia, ponieważ w zimowych warunkach łatwo się wychłodzić.
o Przekąski: Weź coś na szybki zastrzyk energii, np. batony energetyczne, orzechy, suszone owoce czy czekoladę. Po drodze na śnieżkę jest schronisko Dom Śląski można zrobić przerwę na odpoczynek, posilić się i napić czegoś ciepłego. Jednak warto być przygotowanym i mieć swój termos i przekąski, ponieważ w schronisku może być tłoczno.
Pamiętaj o wcześniejszym sprawdzeniu prognozy pogody i o odpowiednim przygotowaniu na zimowe warunki oraz pamiętamy, że najpierw bezpieczeństwo później zabawa . Pamiętamy również , że idziemy w grupach nigdy sami zadbajmy, aby obok nas był zawsze inna osoba.
Dodatkowe ubezpieczenie:
Każdy uczestnik powinien wykupić sobie dodatkowe ubezpieczenie na czas wyprawy. Koszt takiego ubezpieczenia jest niewielki, ale zapewnia bezpieczeństwo i wsparcie w przypadku nieprzewidzianych sytuacji na szlaku. Na platformie Rankomat można znaleźć wiele opcji ubezpieczeń indywidualnych, które można łatwo dopasować do swoich potrzeb. To drobny wydatek, który może okazać się bezcenny podczas górskiej wędrówki.
Sobota - Wieczór Integracyjny:
Sobotnia integracja będzie organizowana przez nas ( uczestników ) we własnym zakresie, więc w miarę możliwości prosimy każdego uczestnika o zabranie czegoś, co można będzie postawić na wspólnym stole. Mogą to być przekąski, napoje lub coś do spróbowania – każdy wkład będzie mile widziany! To świetna okazja do wspólnego biesiadowania, dzielenia się smakami i integracji po dniu pełnym górskich wrażeń. Wzorem poprzedniej wyprawy weźmiemy głośnik i mikrofon . Zorganizujemy kiełbaski z grilla.
Zapisy na wydarzenie:
Aby wziąć udział w naszej wyprawie, prosimy o wypełnienie formularza zgłoszeniowego . Jest to warunek konieczny do zapisania się na wydarzenie, Uwaga!!! Każdy indywidualnie ze swojego konta ( np. jeśli jest małżeństwo to każdy sam wypełnia formularz oddzielnie mąż, oddzielnie żona . Zachęcamy do zgłoszeń jak najwcześniej, aby zarezerwować sobie miejsce i dołączyć do zimowego wejścia na Śnieżkę! Chętnych jest wile, a miejsc w autokarze tylko 60 .
Bardzo ważne !!!.
Proszę zwrócić uwagę - 2 opcje uczestnictwa – Autokar , dojazd własny . Po wysłaniu formularza i zapisaniu się przyjdzie email z linkiem do zapisania się do zamkniętej grupy Whatsapp, gdzie będziemy pisać i wstawiać zdjęcia z naszej wyprawy.
Płatności należy dokonać do dnia 10 grudnia tak, aby wpłaty zaksięgowały się do 12 grudnia ( wtedy 12 grudnia 2024 musimy zapłacić przewodnikom , i opłacić Hotel .
Po 12 grudnia nie będzie możliwości zwrócenia wpłaty w razie rezygnacji .

Robimy Kroki dla Motylków

Robimy Kroki dla Motylków

Jeśli kochasz spacery, bieganie lub nordic walking, ta część akcji jest dla Ciebie! Wybierz się na trening i zlicz, ile kroków udało Ci się zrobić dla Motylków. Każdy krok ma znaczenie! Możesz dołączyć sam lub z przyjaciółmi – im więcej osób, tym lepiej! Zapisz wynik i prześlij nam zdjęcie z ilością kroków, które pokonaliście. Wszystkie kroki zliczymy i podamy ich łączną ilość na koniec roku. Pokażmy, jak wiele możemy zrobić razem!

Spalamy Kalorie dla Motylków

Spalamy Kalorie dla Motylków

Każdy, kto trenuje na siłowni, wie, jak ważne jest spalanie kalorii. Dlaczego by nie połączyć przyjemnego z pożytecznym? Zorganizuj wspólny trening ze znajomymi i zliczcie, ile kalorii udało Wam się spalić. Możecie również nominować inne kluby sportowe do udziału, tworząc zdrową rywalizację między Wami. Każde spalone kalorie to realna pomoc i wsparcie dla naszych Motylków. Wysyłajcie do nas zdjęcia z wynikami, a my będziemy na bieżąco informować o Waszych osiągnięciach na naszym Facebooku.

Tracimy Kilogramy dla Motylków

Tracimy Kilogramy dla Motylków

Walka o zdrowie to również walka z nadmiernymi kilogramami. Jeśli jesteś na diecie lub trenujesz, aby zrzucić zbędne kilogramy, możesz dołączyć do naszej akcji! Każdy kilogram, który uda Ci się zrzucić, może pomóc zwrócić uwagę na potrzeby dzieci chorych na EB. Zorganizuj spotkanie w swoim klubie lub grupie znajomych, porozmawiajcie o tym, jak możecie się wspierać i wspólnie dążcie do celu. Wszystkie zrzucane kilogramy zliczymy, a wyniki ogłosimy pod koniec roku.

Dołącz do Nas!

Każdy klub sportowy, każda siłownia, każde studio fitness może wziąć udział w naszej akcji. Śledźcie nasze posty na Facebooku, gdzie będziemy informować o aktualnych wynikach, dzielić się Waszymi zdjęciami i historiami. Możecie także polubić naszą stronę i zachęcić swoich członków do wsparcia tej ważnej inicjatywy. Razem możemy zrobić coś wspaniałego dla dzieci, które na co dzień zmagają się z trudnościami, jakie niesie ich choroba.
Pokażmy, że sport to nie tylko zdrowie, ale także serce otwarte na pomoc potrzebującym. Dołącz do „Triatlonu dla Motylków” i stań się częścią wielkiej, sportowej rodziny, która zmienia świat na lepsze!

Galeria

Lato Motylków (2021)
Mikołajki (2020)
Mikołajki (2019)
Warsztaty (2019)
Lato Motylków (2018)
Lato Motylków (2017)
Warsztaty Łomża (2016)
Warsztaty Lublin (2016)
Warsztaty Katowice (2016)
Kongres 10-lecia Debra Polska (2014)
Lato Motylków Mazury (2013)
Lato Motylków Bieszczady (2012)
30-lecie SP nr 12 Głogów (2012)
Lato Motylków (2011)
Jestem Przyjacielem (2011)
Muszyna (2010)
Gala Motyle (2010)
V kongres Brenna (2009)
Koncert Ślązacy dla Motylków
Wycieczka do sejmu
Konferencja
Wykład prof. dr hab. n. med. C. Kowalewskiego
Spotkanie z dr K. Kochanem
Spotkanie z dr K. Kochanem

Cele statutowe

Celem Stowarzyszenia jest prowadzenie działalności pomocy społecznej, edukacyjnej, oświatowej, rehabilitacji zawodowej i społecznej inwalidów, w zakresie kultury fizycznej i sportu oraz w obszarze kultury, służącej wspieraniu zaangażowania obywateli w działania dotyczące poprawy jakości życia oraz związanych z wypełnieniem obowiązków honorowaniem praw obywatelskich. Działania te są ukierunkowane na promowanie, inicjowanie i wspieranie aktywności grupowej i indywidualnej.

Działania statutowe Stowarzyszenia dotyczą:

  • Pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób;;
  • Ochrony i promocji zdrowia;
  • Przeciwdziałania zjawisku ignorowania problemów społecznych w oparciu o stereotypy i uprzedzenia,
  • ze szczególnym uwzględnieniem praw dzieci i rodzin oraz grup dyskryminowanych ze względu na status społeczny i zdrowotny;
  • Działania na rzecz osób niepełnosprawnych;
  • Krajoznawstwa i wypoczynku dzieci i młodzieży;
  • Upowszechnienia kultury fizycznej i sportu;
  • Kultury i sztuki
  • Zbieranie i przekazywanie najnowszych informacji naukowych i medycznych;
  • Wymiany doświadczeń w pielęgnacji chorych;
  • Rozszerzenia świadomości w społeczeństwie, na temat chorób, w szczególności wśród chorych na Epidermolysis Bullosę oraz osób chorujących na inne rodzaje genetycznych wad skóry, oraz ich rodzin

Wesprzyj nas!

Rachunek Bankowy

ING Bank Śląski O/Katowice, ul. Mickiewicza 3
78 1050 1214 1000 0023 0279 1799
banner wsparcie przekaż 1,5% podatku

Kontakt

 Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Liguz 
+48501239031  email : malgorzata.liguz@debra-kd.pl

Email
debrapolska.kruchydotyk@gmail.com 

sekretariat@debra-kd.pl

Adres do korespondencji
ul. Piłsudskiego 49
33-240 Żabno

Social

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Adres:
ul. Kościuszki 43
05-270 Marki
e-mail: sekretariat@debra-kd.pl

Zarząd Stowarzyszenia:
Prezes Małgorzata Liguz, tel. +48 501 239
Wiceprezes Grzegorz Gutowski, tel. +48 513 029 644
Wiceprezes Agnieszka Kielak, tel. +48 728 456 030

KRS: 0000221607
NIP: 4980190200

Rachunek bankowy:

BIC ( SWIFT ) INGBPLPW
PL 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799
ING Bank Śląski O/Katowice, ul. Mickiewicza 3