Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk” to organizacja non-profit, która od lat działa na rzecz osób dotkniętych epidermolysis bullosa (EB), rzadką genetyczną chorobą skóry, która sprawia, że skóra staje się niezwykle delikatna i podatna na uszkodzenia. Nasza misja to wspieranie chorych i ich rodzin, podnoszenie świadomości społecznej na temat EB oraz walka o dostęp do odpowiedniej opieki medycznej i wsparcia.
Stowarzyszenie zostało założone przez naszego pierwszego prezesa, pana Przemka Sobieszczuka, który sam cierpiał na Epidermolysis Bullosa. Jego determinacja i siła pozwoliły na stworzenie Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk” a miało to miejsce 16 listopada 2004 roku.
Misja Stowarzyszenia
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB) oraz ich rodzin. Jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która organizuje cykliczne spotkania naszych podopiecznych, takie jak „Mikołajki Motylków” i „Lato Motylków”. Podczas tych wydarzeń tworzymy jedną wielką rodzinę, szkolimy się, uczymy i wzajemnie wspieramy. Dzięki wielkiemu wsparciu darczyńców i firm możemy kontynuować naszą misję i rozwijać nowe inicjatywy.
Nasza wdzięczność
Dzięki hojności naszych darczyńców i wsparciu firm, które są z nami od lat, możemy realizować nasze cele i tworzyć wyjątkowe wydarzenia dla naszych podopiecznych. Nasza wdzięczność jest ogromna, a słowa nie są w stanie jej w pełni wyrazić. Nadal potrzebujemy Waszego wsparcia, aby kontynuować naszą misję i wprowadzać nowe inicjatywy, które mamy nadzieję wkrótce wdrożyć. Dziękujemy za Wasze wielkie serca!
Prezes zarządu
Dzięki jej przywództwu stowarzyszenie rozwija się i kontynuuje swoje działania na rzecz osób z EB.
Wiceprezes zarządu
Odpowiedzialna za koordynację działań wspierających pacjentów i sprawy organizacyjne
Wiceprezes zarządu
Wnosi nowe perspektywy i doświadczenie, co jest istotne dla dalszego rozwoju Stowarzyszenia DPKD
Członek komisji rewizyjnej od września 2016 roku
Członek komisji Debra Polska Kruchy Dotyk od października 2023 roku
Członek komisji Debra Polska Kruch Dotyk od października 2023 roku
były wiceprezes zarządu
Dzięki jej przywództwu stowarzyszenie rozwija się i kontynuuje swoje działania na rzecz osób z EB.
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk funkcjonuje i realizuje swoje cele dzięki ogromnej hojności i wsparciu ludzi o wielkich sercach, a także firmom, które są z nami od lat i które mamy nadzieję, że pozostaną z nami na zawsze. Dzięki tym niezwykłym darczyńcom jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która organizuje cykliczne spotkania naszych podopiecznych, takie jak „Mikołajki Motylków” i „Lato Motylków”.
Podczas tych spotkań i obozów rehabilitacyjno-szkoleniowych tworzymy jedną wielką rodzinę. Szkolimy się, uczymy i wzajemnie wspieramy. To wyjątkowe chwile, które nie byłyby możliwe bez wsparcia, jakie otrzymujemy. Nadal potrzebujemy tej pomocy, ponieważ bez niej nie jesteśmy w stanie kontynuować naszej misji.
Nasza wdzięczność dla wszystkich darczyńców jest ogromna i trudna do wyrażenia słowami. Wasze wsparcie daje nam siłę i nadzieję na przyszłość, w której możemy realizować nasze plany i marzenia. Mamy kilka założeń, które chcemy w niedługim czasie wprowadzić w życie, aby jeszcze lepiej wspierać naszych podopiecznych i ich rodziny. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się osiągnąć te cele i nadal tworzyć przestrzeń, w której każdy może poczuć się częścią naszej rodziny. Dziękujemy za Wasze wielkie serca!
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza wszystkich miłośników sportu do wzięcia udziału w naszej wyjątkowej akcji „Triatlon dla Motylków”. Naszym celem jest zwrócenie uwagi na dzieci chory na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), zwane „Motylkami”. To dzieci, których skóra jest tak delikatna, że nawet najmniejszy dotyk może spowodować bolesne rany. Chcemy, aby świat dowiedział się o ich codziennych zmaganiach, a Ty możesz nam w tym pomóc!
Jeśli kochasz spacery, bieganie lub nordic walking, ta część akcji jest dla Ciebie! Wybierz się na trening i zlicz, ile kroków udało Ci się zrobić dla Motylków. Każdy krok ma znaczenie! Możesz dołączyć sam lub z przyjaciółmi – im więcej osób, tym lepiej! Zapisz wynik i prześlij nam zdjęcie z ilością kroków, które pokonaliście. Wszystkie kroki zliczymy i podamy ich łączną ilość na koniec roku. Pokażmy, jak wiele możemy zrobić razem!
Każdy, kto trenuje na siłowni, wie, jak ważne jest spalanie kalorii. Dlaczego by nie połączyć przyjemnego z pożytecznym? Zorganizuj wspólny trening ze znajomymi i zliczcie, ile kalorii udało Wam się spalić. Możecie również nominować inne kluby sportowe do udziału, tworząc zdrową rywalizację między Wami. Każde spalone kalorie to realna pomoc i wsparcie dla naszych Motylków. Wysyłajcie do nas zdjęcia z wynikami, a my będziemy na bieżąco informować o Waszych osiągnięciach na naszym Facebooku.
Walka o zdrowie to również walka z nadmiernymi kilogramami. Jeśli jesteś na diecie lub trenujesz, aby zrzucić zbędne kilogramy, możesz dołączyć do naszej akcji! Każdy kilogram, który uda Ci się zrzucić, może pomóc zwrócić uwagę na potrzeby dzieci chorych na EB. Zorganizuj spotkanie w swoim klubie lub grupie znajomych, porozmawiajcie o tym, jak możecie się wspierać i wspólnie dążcie do celu. Wszystkie zrzucane kilogramy zliczymy, a wyniki ogłosimy pod koniec roku.
Każdy klub sportowy, każda siłownia, każde studio fitness może wziąć udział w naszej akcji. Śledźcie nasze posty na Facebooku, gdzie będziemy informować o aktualnych wynikach, dzielić się Waszymi zdjęciami i historiami. Możecie także polubić naszą stronę i zachęcić swoich członków do wsparcia tej ważnej inicjatywy. Razem możemy zrobić coś wspaniałego dla dzieci, które na co dzień zmagają się z trudnościami, jakie niesie ich choroba.
Pokażmy, że sport to nie tylko zdrowie, ale także serce otwarte na pomoc potrzebującym. Dołącz do „Triatlonu dla Motylków” i stań się częścią wielkiej, sportowej rodziny, która zmienia świat na lepsze!
Celem Stowarzyszenia jest prowadzenie działalności pomocy społecznej, edukacyjnej, oświatowej, rehabilitacji zawodowej i społecznej inwalidów, w zakresie kultury fizycznej i sportu oraz w obszarze kultury, służącej wspieraniu zaangażowania obywateli w działania dotyczące poprawy jakości życia oraz związanych z wypełnieniem obowiązków honorowaniem praw obywatelskich. Działania te są ukierunkowane na promowanie, inicjowanie i wspieranie aktywności grupowej i indywidualnej.
Działania statutowe Stowarzyszenia dotyczą:
Rachunek Bankowy
Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Liguz
+48501239031 email : malgorzata.liguz@debra-kd.pl
Email
debrapolska.kruchydotyk@gmail.com
sekretariat@debra-kd.pl
Adres do korespondencji
ul. Piłsudskiego 49
33-240 Żabno
Social
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Adres:
ul. Kościuszki 43
05-270 Marki
e-mail: sekretariat@debra-kd.pl
Zarząd Stowarzyszenia:
Prezes Małgorzata Liguz, tel. +48 501 239
Wiceprezes Grzegorz Gutowski, tel. +48 513 029 644
Wiceprezes Agnieszka Kielak, tel. +48 728 456 030
KRS: 0000221607
NIP: 4980190200
Rachunek bankowy:
BIC ( SWIFT ) INGBPLPW
PL 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799
ING Bank Śląski O/Katowice, ul. Mickiewicza 3
