Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EPIDERMOLYSIS BULLOSA 25.10-31.10.2017
EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą wrodzoną, dotyczy rzadkiej i złożonej grupy pęcherzowych chorób skóry uwarunkowanych genetycznie. Oznacza to, że występuje od momentu urodzenia , a przyczyna jej powstania leży w błędach (mutacjach) w genach chorych. Z powodu tych błędów, organizm chorego nie produkuje białek odpowiedzialnych za silne umocowanie naskórka do skóry właściwej. Wszystkie odmiany EB charakteryzują się skłonnoscią skóry oraz błony śluzowej wytwarzania się pęcherzy lub oddzielania się naskórka a w konsekwencji powstawania ran. Chorzy...
PODZIĘKOWANIE
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk składa podziękowanie za pomoc dla naszych podopiecznych, troskę czas poświęcony podczas turnusu rehabilitacyjno - szkoleniowego "Lato Motylków" następującym osobom i firmom:
- Panu Rzecznikowi Praw Dziecka Panu Markowi Michalakowi za objęcie naszego turnusu patronatem honorowym,oraz za dotychczasową pomoc troskę i wsparcie - Dziękujemy!!!
- Fundacji Stella za profesjonalne warsztaty rehabilitacyjne,
- Pani Doktor stomatolog Ewie Zadrodze i jej wspaniałemu personelowi Przychodni MEDI-DENT za dbanie o higienę jamy ustnej naszych podopiecznych i zdrowe ząbki,
-...
Nasz uzdolniony Motylek Kasia
Kochane Motylki i wszyscy, którzy odwiedzają naszą stronę - donosimy Wam bardzo ważną wiadomość. Nasz Kochany Motylek Kasia Kosowska jest fantastyczną utalentowaną artystką, kliknijcie w poniższy link a zobaczycie jakie wspaniałe dzieło zwyciężyło naszej Kasi w Konkursie. Kasiu gratulujemy jesteś cudowna i bardzo zdolna.
http://www.bibliotekamorag.pl/2017/04/wykreuj-maskotke/
A poniżej nasza Kasia ma wystawę zapraszamy wszystkich serdecznie na przepiękne dzieła artystki.
https://web.facebook.com/HOTEL-KRASIOKI-GO%C5%9ACI-OD-WIEK%C3%93W-181616101876353/?hc_ref=ARQQKI6RTmeUtrFbFDCg2xeH91oUdWbay-s7Exmw5GWHT-sBIjDmePS2RIREpNA
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk bardzo serdecznie zaprasza w imieniu naszej podopiecznej Kasi na wystawę a Kasi...
Radosnych Świąt Wielkanocnych
Radosnych Świąt Wielkanocnych
wypełnionych nadzieją budzącej się
do życia wiosny i wiarą w sens życia.
Pogody w sercu i radości płynącej z faktu
Zmartwychwstania Pańskiego oraz
smacznego Święconego w gronie
najbliższych osób
życzy
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Lato dla Motylków 2017
Drodzy Podopieczni /Rodzice/Opiekunowie i Dzieci!
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jak co roku serdecznie zaprasza wszystkie zainteresowane osoby do udziału w turnusie rehabilitacyjno – szkoleniowym, który odbędzie się od 2 lipca do 9 lipca 2017 roku w Ośrodku szkoleniowo-wypoczynkowym Guzianka w Ruciane Nida, ul.Guzianka 7, 12-220 Ruciane Nida.
Turnus rozpoczyna się od 2 lipca 2017roku od obiadu godzina 14:00 i potrwa do 9 lipca 2017roku - śniadaniem się pożegnamy.
Turnus rehabilitacyjno – szkoleniowy dla Dzieci oraz osoby dorosłej zmagającej...
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy