PODZIĘKOWANIE
Szanowni Państwo,
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie dziękuje wszystkim wykładowcom Pofesorom i lekarzom, za fachowe i wyczerpujące wykłady, pełne zaangażowania serdecznosci, cierpliwości w odpowiadaniu na wszystkie nurtująe zadane pytania.
Dizękujemy wszystkim Firmom za prezentacje i pomoc w organizacji konferencji.
Dziękujemy Wam Drodzy Podopieczni wraz z opiekunami, że byliscie razem z nami moglismy się spotkać, wysłuchać wspaniałych tematycznie wykładów, że daliście radę być do końca mimo Waszego bólu i cierpienia, pewnej niewygody.
Jeszcze raz wszystkim dziękujemy!!!!!!!!!!!
Zarząd Stowarzyszenia Debra...
Konferencja o Epidermolysis Bullosa 21.04.2018r. w Markach
Konferencja o Epidermolysis Bullosa - 21.04.2018r. w Markach
ul.Kościuszki 43, 05-270 Marki
9:00 - 9:30 - Rejestracja
9:30 - 10:00 - wykład - Prof.dr hab.n.med. Cezary Kowalewski - Epidermolysis Bullosa w Polsce.
10:00 - 10:30 - wykład - Prof.dr hab.n.med Krzysztof Łukaszuk - Współczesne możliwości diagnostyki preimplantacyjnej.
10:30 - 11:00 - wykład - lek.dent. Paweł Nieckula - Postępowanie profilaktyczno - lecznicze w obrębie jamy ustnej u pacjentów chorujących na EB.
11:00 - 11:30 - wykład ze szpitala Prof.dr hab.n.med. Mariusza Frączka -...
Dzień Chorób Rzadkich 28 luty 2018r.
Zaproszenie
na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbedzie się 28 lutego 2018roku w Warszawie, w Pałacu na Wodzie w Łazienkach rozpoczęcie o godz.11:00.
Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaplanowania planów na najbliższy czas.
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Konsultacie kardiologiczne
Drodzy Podopieczni wraz z z opiekunami.
Prośba naszego Ośrodka Referencyjnego: w związku z nawiązaną współpracą z Kliniką Kardiologii WUM, mamy możliwość wykonać następujące badania kardiologiczne: pomiar ciśnienia tętniczego, badanie EKG, oraz badanie ECHO.
Możemy wszystkich podopiecznych Debra Polska Kruchy Dotyk umówić na łączoną wizytę dermatologiczną, a następnie kardiologiczną w każdy wtorek po wcześniejszym umówieniu wizyty z lekarzem Katarzyną Osipowicz drogą mailową: osipowicz.kasia@gmail.com.pl po podaniu do siebie numeru kontaktowego.
Wszyscy potrzebujący już od dziś mogą się umawiać.
Katarzyna Osipowicz
Zarząd Stowarzyszenia...
Lato Motylków 2018
Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.
Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią...
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy