25-31 Pażdziernika - Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB)
Każdy Chory na Epidermolysis Bullosa pisze własną historię walki z codziennym bólem i cierpieniem, ale też ten ból, cierpienie, walka o godne życie, łączy wszystkich chorych na EB. Chorzy na Epidermolysis Bullosa pokazują innym jak przezwyciężać swoje bariery, ograniczenia, są bardzo otwarci na ludzi, wrażliwi uśmiechnięci są BOHATERAMI dla nas wszystkich.
Spotkanie "Mikołajkowe"
Spotkanie "Mikołajkowe" odbędzie się w dniach od 6-8.12.2019r. w hotelu Pan Tadeusz, ul.Czesława Miłosza 20,
05-140 Serock.
6.12.2019r.
Zakwaterowanie w hotelu od godziny 14:00, nasze spotkanie rozpoczynamy obiadokolacją o godzinie 17:00, po kolacji spotkanie ze św. Mikołajem.
7.12.2019r.
8:00-9:30 - śniadanie
10:00 - 14:00 - rozpoczynają się wykłady - lekarzy, przedstawicieli Firm - przerwa kawowa między czasie
14:10 - obiad
15:30 - 17:30 - integracja rodzin, omówienie spraw związanych z funkcjonowaniem Stowarzyszenia, wybór miejsca na Lato Motylków
18:00 - kolacja...
Konferencja EWMA Kraków 9-11.05.2018
Konferencji przyświecało hasło "Kraków : nowe horyzonty w leczeniu ran" . Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w tej konferencji i był zarazem przedstawicielem Debra International . Konferencja oferowała wiele sesji klinicznych , warsztatów i sesji plakatowych . Wszystkim przyświecał wspólny cel : " Pomagać Ludziom oraz zmniejszać liczbę i nasilenie przewlekłych ran ".Poniżej zamieszczamy artykuł dotyczący chorych na EB.
Pożegnanie
Z głębokim żalem zawiadamiamy, że odeszły od nas dwa Motylki: Julia i Madzia. Pogrążonym w bólu Rodzinom składamy serdeczne wyrazy współczucia.
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z Podopiecznymi i Opiekunami
"Niech blask tej świecy rozświetla drogę tym którzy odeszli."
PODZIĘKOWANIE
Szanowni Państwo,
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie dziękuje wszystkim wykładowcom Pofesorom i lekarzom, za fachowe i wyczerpujące wykłady, pełne zaangażowania serdecznosci, cierpliwości w odpowiadaniu na wszystkie nurtująe zadane pytania.
Dizękujemy wszystkim Firmom za prezentacje i pomoc w organizacji konferencji.
Dziękujemy Wam Drodzy Podopieczni wraz z opiekunami, że byliscie razem z nami moglismy się spotkać, wysłuchać wspaniałych tematycznie wykładów, że daliście radę być do końca mimo Waszego bólu i cierpienia, pewnej niewygody.
Jeszcze raz wszystkim dziękujemy!!!!!!!!!!!
Zarząd Stowarzyszenia Debra...
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy