Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Sprawozdanie z konferencji Chorób Rzadkich i Ultrarzadkich

W dniu 22 marca w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biometrycznej w Warszawie odbyła się konferencja zorganizowana przez Fundację Watch Health Care na temat Choroby Rzadkie i Ultrarzadkie dostępność do leczenia w Polsce i Europie. Głównym zamierzeniem konferencji, było uświadomienie jak wielka przepaść istnieje w Polsce jeśli chodzi o leczenie , dostępność leków i świadomość społeczna na temat chorób rzadkich. Kwestie uregulowania prawnego co do dostępności leków sierocych, które są w większości punktem zwrotnym z leczeniu chorób rzadkich. Jednocześnie zmiany orzecznictwa...

Jubileuszu 30 - lecia SP nr 12 im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie

Szanowni Państwo,Założyciel i Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk - Kawaler Orderu Uśmiechu w dniu 18 marca 2016 roku uczestniczył w uroczystym Jubileuszu 30 - lecia Szkoły Podstawowej nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Uroczystości miały charakter indywidualnego spotkania z Dziećmi z Klas Integracyjnych jak i spotkań oficjalnych związanych z obchodami jubileuszowymi. W spotkaniu brali udział także Pan Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka, dr Jolanta Grabowska - Markowska Założyciel i Prezes Hospicjum Cordis w Katowicach -...

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Katowice

Już po raz drugi w ramach projektu edukacyjnego o pielęgnacji i leczeniu Epidermolysis Bullosa EB, zorganizowane zostały Warsztaty EB w których udział wzięły rodziny zmagający się z problemem choroby z regionu południowej Polski. W warsztatach uczestniczyło dziewięcioro rodzin z Górnego Śląska, Opolskiego i Dolnego Śląska. Podczas warsztatów swoje prelekcje i pokazy mieli m.in. dr. stoma. Anna Ogonowska i dr Joanna Starzak z MEDI DENT, Pani Edyta Świątczak - Gurzęda Lider Równych Szans, Lodołamacz Specjalny, Lady D, wykładowca oraz Pełnomocnik Marszałka...

Warsztaty edukacyjno-informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia EB

Szanowni Państwo, uprzejmie zapraszamy na Warsztaty edukacyjno-informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka ? Epidermolysis Bullosa EB. W załączniku przekazujemy szczegółowe informacje na temat warsztatów, na ktore zapraszmy wszystkie chętne osoby.

Kolejny film o EB...

Zapraszamy do obejrzenia video w języku angielskim o ciężkiej chorobie jaką jest EB. {vimeo}152448002{/vimeo}

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy