Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Lublin

W dniu 6 lutym w Lublinie w Hotelu Europa odbyły się warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia Epidermolysis Bullosa. W tym właśnie dniu Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk rozpoczęło cykl ogólnopolskiego projektu edukacyjno ? informacyjnego skierowanego do chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB i ich rodzin oraz opiekunów z zakresu edukacji zastosowania najnowszych metod i sposobów pielęgnacji i leczenia ran w EB. W warsztatach uczestniczyli specjaliści Lekarz dermatolog dr. Anna Stepień oraz lekarz stomatolog...

Dzień chorób rzadkich 2016 - konkurs plastyczny

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2016 zapraszamy do wzięcia udziału w Konkursie Plastycznym pt. ?SZCZĘŚCIE?. Konkurs ma na celu podniesienie świadomości na temat  chorób  rzadkich skóry  i  jednocześnie  pozwala wyrazić ludziom swoje odczucia na temat tego problemu w inny sposób. Mamy nadzieję, że prace będą wyświetlane na różnych stronach internetowych na temat chorób rzadkich. Tematem prac powinno być "szczęście". Szczegóły konkursu znajdują się w załączniku. Zapraszamy!

Praktyczne porady dotyczące postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na EB

Dzięki uprzejmości firmy Polymen, która wchodzi na Polski rynek z opatrunkami dla chorych na EB zapraszamy chętnych do zapoznanai się z praktycznymi poradami dotyczącymi postępowania z noworodkami i niemowlętami chorymi na różne postacie pęcherzowego oddzielenia naskórka (Epidermolysis Bullosa). Zawarte w broszurce informacje są skróconą wersją poradnika o postępowaniu z noworodkami chorymi na EB, opracowanego przez pielęgniarki kliniczne, pracujące w szpitalu Great Ormond Street Hospital w Londynie. Oryginalną wersję poradnika można znaleźć na stronie http://polymem.woundresources.com, otwierając zakładkę Epidermolysis Bullosa. /Jacqueline Denyer...

Zaproszenie na warsztaty praktyczno-edukacyjne - Lublin

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, w ramach działalności statutowej, a jednocześnie potrzeby szerzenia wiedzy o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka w tym szczególnie edukacji teoretycznej, ale przede wszystkim praktycznej zapoczątkowało Projekt edukacyjny ?Sposoby i możliwości w pielęgnacji, leczeniu oraz opiece nad Pacjentem z Epidermolysis Bullosa EB?. Projekt zakłada organizację warsztatów edukacyjnych z zakresu pielęgnacji i zastosowania nowych metod leczenia EB w Polsce, a jednocześnie pozwala na wymianę wspólnych dotychczasowych doświadczeń w codziennej walce z chorobą. Warsztaty edukacyjne organizowane, będą na terenie...

Aktualizacja listy refundacyjnej od 01.2016

Szanowni Państwo, z pierwszym dniem Nowego Roku 2016 wchodzi w życie zaktualizowana lista refundacyjna. Aktualizacja listy dotyczy również opatrunków stosowanych przez osoby chore na EB, w szczególności wysokości refundacji niektórych opatrunków w skutek czego część opatrunków będzie minimalnie droższa, a część minimalnie tańsza. Zmiany nie są wielkie, jednak zachęcamy do zapoznania się z nowymi dopłatami.

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy