Broszury, Wytyczne Medyczne i Poradniki
Zgromadziliśmy autoryzowane poradniki, wytyczne postępowania klinicznego oraz materiały informacyjne opracowane przez międzynarodową sieć DEBRA International oraz polskich lekarzy specjalistów. Materiały stanowią kompendium wiedzy o codziennej opiece i bezpieczeństwie osób z Epidermolysis Bullosa.
📖 1. Poradniki dla pacjentów, rodziców i opiekunów
Praktyczne przewodniki pomagające w codziennym zmaganiu się z chorobą:
Codzienna pielęgnacja skóry w Epidermolysis Bullosa
Kompleksowy poradnik dotyczący higieny, bezpiecznych kąpieli, nakłuwania pęcherzy igłami iniekcyjnymi, stosowania atraumatycznych siatek silikonowych oraz ochrony miejsc narażonych na ucisk.
Zalecenia żywieniowe i suplementacja u chorych na EB
Wskazówki dietetyczne przygotowane przez dietetyków klinicznych: jak zbilansować posiłki bogate w białko, żelazo i cynk, jak dobierać konsystencję potraw w przypadku pęcherzy w jamie ustnej i przełyku.
🏫 2. Przewodniki dla przedszkoli, szkół i personelu medycznego
Materiały edukacyjne przygotowane z myślą o otoczeniu dziecka z EB:
🎒 Dziecko z EB w szkole i przedszkolu
Praktyczny przewodnik dla dyrektorów, wychowawców i nauczycieli WF:
- Kategoryczny zakaz używania tradycyjnych plastrów klejących
- Zasady podnoszenia i asekuracji dziecka bez ucisku pod pachami
- Organizacja stanowiska nauki (miękkie podkładki, lekkie przybory)
- Integracja z rówieśnikami i edukacja klasy o chorobie
🚑 Pierwsza pomoc i procedury ratunkowe
Kluczowe zasady dla ratowników medycznych, SOR i anestezjologów:
- Nigdy nie naklejać elektrod EKG i plastrów bezpośrednio na skórę
- Mankiet ciśnieniomierza zakładać wyłącznie przez miękką wyściółkę
- Ostrożność przy intubacji i wkłuciach dożylnych
- Stosowanie wyłącznie silikonowych materiałów mocujących
🌐 3. Międzynarodowe Wytyczne Kliniczne (CPG)
Clinical Practice Guidelines (CPGs) tworzone pod auspicjami DEBRA International to międzynarodowe standardy postępowania oparte na dowodach naukowych (EBM):
🦷 Stomatologia
Higiena jamy ustnej przy mikrochirurgii ust, fluoryzacja, bezpieczne zabiegi dentystyczne w EB.
👁️ Okulistyka
Profilaktyka i leczenie erozji rogówki, krople nawilżające, ochrona oczu w nocy.
🔪 Chirurgia i Anestezja
Protokoły operacyjne, separacja palców dłoni, bezpieczne znieczulenie ogólne.
