Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

ZAPROSZENIE na Konferencję medyczną o Epidermolysis Bullosa

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza na konferencję medyczną poświęconą Epidermolysis Bullosa, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w szczególności przedstawienie działania Ośrodka Referencyjnego dla chorych na EB.

Przewidziana jest dyskusja z udziałem ekspertów: Prof.Cezarego Kowalewskiego wraz z całym personelem Ośrodka Referencyjnego chorych na EB.

Przewidziany jest też wykład na temat rehabilitacji chorych na EB z udziałem Fundacji Stella im.Agaty Orłowskiej, z którą współpracujemy.

Będą też informacje o najnowszych opatrunkach dla chorych na EB. Data: 21.04.2018 rok. Planowane rozpoczęcie godz.9:00.

 

Miejsce konferencji: Siedziba Stowarzyszenia Debry Polska Kruchy Dotyk, ul.Kościuszki 43, Marki blisko Warszawy Opłaty:

Udział w konferencji jest bezpłatny, z poczęstunkiem kawowym i obiadem. Prosimy o potwierdzenie przybycia do 30 marca 2018 roku pod numer telefonu 501 239 031 najlepiej po 16:00, lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ZAPRASZAMY Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

ŻYCZENIA

Niech nadchodzące Święta Bożego Narodzenia

przyniosą Państwu wiele szczęścia, wiary i nadziei,

a pomyślność nie opuszcza Was przez każdy

dzień Nowego Roku 2018.

Zarząd Stowarzyszenia 

 

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.

Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:

 - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska, 

 - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,

 - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko

Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk uczestniczył w konferencji, która dostarczyła pozytywnej energii i dużo ważnych informacji, do przeniesienia i działania w naszym obrębie dla chorych na Epidermolysis Bullosa.

Podziękowanie

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kuchy Dotyk składa serdeczne podziękowania Firmom:

URGO MEDICAL, Laboratoria Polfa Łódź Sp. z o.o., ConvaTec Polska Sp. z o.o., Molnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., AUTO-W-PLISZKA Wiesław Pliszka za cenną i bezinteresowną pomoc, za okazanie nam dobrej woli i wsparcie statutowej działalnosci naszego Stowarzyszenia i jednocześnie życzymy Państwu wielu sukcesów w życiu zawodowym i osobistym.

Z wyrazami szacunku

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Forum leczenia: trudno gojących się ran

12-14 października Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w wykładach na temat trudno gojących się ran. Miał możliwość w wymianie doświadczeń, opieki nad chorymi na EB. Obecność 700 pielęgniarek na forum dało dużą możliwość uświadomienia o Epidermolysis Bullosa. Mamy nadzieję iż osoby, które po raz pierwszy spotkały się z tą chorobą będą w szpitalach, których pracują uświadamiać inny personel o EB. Zarząd spotkał się również z Firmami opatrunkowymi i zapoznał z nowościami na rynku z możliwością zastosowania w pielęgnacji chorych na EB.

 

1LISTOPAD WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH

Kochane Motylki pamiętamy o WAS!!!!!!!

Jesteście w naszych sercach na zawsze, na każdy dzień na każdą chwilę dnia. PAMIĘTAMY!!!!!!

 

images 

 

Na pożegnanie jednego naszego Motylka znajomy napisał kilka rymów - umieszczam

poniżej w hołdzie wszystkim zmarłym Motylkom.

 

ŻEGNAJ.........

W upalne popołudnie o godz.15-stej

spotkaliśmy się tłumnie, gdzieś tam za miastem,

aby pożegnać naszego Adriana,

który niedawno odszedł do Pana.

Jakże to podniosła i smutna uroczystość,

na którą tutaj tak wielu przyszło,

by w wielkim skupieniu, modlitwie i ciszy

w Twej Ostatniej Ziemskiej Drodze towarzyszyć.

Z końcem lata dzień gasł i Ty gasłeś powoli.

Twoja choroba i Odejście - coś, co bardzo boli

i gdy ks. Paweł - Twój imiennik w połowie

rozpoczął cudowną homilię słowo po słowie,

piękne, osobiste świadectwo, przerywane trochę

wycieranymi łzami, ukrywanym szlochem,

wśród atmosfery żałoby i milczenia,

dało to nam żywym wiele do myślenia.

Pomogło także inaczej spojrzeć na życie,

czy z pozycji biedy, czy w dobrobycie,

wśród codziennego, szalonego biegu

znaleźć się w tym odpowiednim szeregu.

Bez wolnej chwili na odpoczynek czy refleksję,

by poodychać świeżym powietrzem

i też zobaczyć jak czlowiek chory

może nauczyć innych pokory.

Wiele doświadczyłeś w swoim Ziemskim bycie,

jedno wielkie cierpienie - Twoje krótkie Życie.

Ciężko w takim stanie bliskim było wytrwać,

o Twoje zdrowie, życie nieustanna bitwa,

w której Ty byłeś Zawsze Nadrzędnym Celem,

walczącymi najbliżsi - to znaczyło tak wiele.

Twoi Rodzice trud i ból mężnie znosili,

w każdej sytuacji oraz każdej chwili

walczyli o Ciebie, co nie było łatwe,

bo rzadko kiedy było im z wiatrem.

Ale zawsze w cierpieniu, bólu czy trwodze

do kościoła i Boga było im po drodze.

Tu szukali oparcia i sił na przyszłość,

by odmienić na lepszą, smutną rzeczywistość,

by Wam spełnić każde życzenie,

by jak najmniejsze było cierpienie.

Niestety, nie sprostała wyzwaniem medycyna

i Twoi Rodzice stracili Cię - Swego Syna.

Stąpałeś przez Swe Życie, trudne i twarde

a ja byłem dla Ciebie - Panem Ryszardem.

I choć spotkania nasze, te krótkie chwile,

to latające nad Tobą motyle,

które w pożegnalnym tańcu się wiły,

w jednym momencie mi uświadomiły,

że byłeś czułym, inteligentnym artystą

z dużym talentem i duszą czystą.

Oczym świadczył białych kwiatów stos?

To wyraz hołdu za Twój życia los.

To wyraz pamięci, wsparcia, solidarności.

To także piękny wyraz miłości.

Teraz jesteśmy w wielkiej żałobie,

nie sposób przecież zapomnieć o Tobie.

Tak wiele powiedzieć, wspomnieć by się chciało

wspominając Ciebie, Twoje kruche Ciało.

Skoro jenak była taka Pana wola,

wobec tego nasza jest rola,

by pamiętać w rozmowach, snach, marzeniach.

Nam żywym teraz tylko pozostaje wiara,

modlić się, zmieniać na lepsze i się bardzo starać.

Żywa pamięć o Tobie trwa i zostanie.

Żegnaj, kochany Adrianie!

                                                                       Ryszard Bańkowski

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EPIDERMOLYSIS BULLOSA 25.10-31.10.2017

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą wrodzoną, dotyczy rzadkiej i złożonej grupy pęcherzowych chorób skóry uwarunkowanych genetycznie. Oznacza to, że występuje od momentu urodzenia , a przyczyna jej powstania leży w błędach (mutacjach) w genach chorych. Z powodu tych błędów, organizm chorego nie produkuje białek odpowiedzialnych za silne umocowanie naskórka do skóry właściwej. Wszystkie odmiany EB charakteryzują się skłonnoscią skóry oraz błony śluzowej wytwarzania się pęcherzy lub oddzielania się naskórka a w konsekwencji powstawania ran. Chorzy na Epidermolysis Bullosa zmagają się z bólem i cierpieniem przez swoje całe życie. Niestety nie ma nadal skutecznego sposobu leczenia choroby. EB jest chorobą ogólnoustrojową. Nieleczona doprowadza do wielu zaburzeń, z powikłaniami, które mogą być przyczyną przedwczesnej śmierci chorego. Nie ma na  świecie drugiej takiej choroby, tak wyczerpującej bolesnej jak Epidermolysis Bullosa.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

6.jpgpolymem.jpgmolnlycke.jpgconvatec.jpgmojarana.jpglines.jpgorphan.jpgkruk.jpglr.jpgmediamed.jpgeurordis.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.