Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Szanowni Państwo

28 lutego 2015 r. odbędzie się po raz piąty Dzień Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na  całym  świecie,  który  cyklicznie  angażuje  się  w  jego obchody.  Tegoroczny  Dzień  będzie  okazją  do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Załączniki:
Pobierz plik (ZAPROSZENIE 28.02.2015.pdf)Zaproszenie na obchody ŚDCR[Zaproszenie na obchody ŚDCR]228 kB

Czytaj więcej...

Opieka okulistyczna gabinetu REZAMED

Wszyscy członkowie Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz ich rodziny mają możliwość skorzystania z fachowej i profesjonalnej opieki okulistycznej gabinetu REZAMED.

W gabinecie można przeprowadzić badania u pacjentów w każdym wieku, w tym okulistyką dziecięcą osób chorych na EB. Specjaliści z gabinetu zajmują się diagnostyką oraz leczeniem zachowawczym i operacyjnym chorób oczu, m.in. krótkowzroczności, dalekowzroczności, astygmatyzmu i zeza. Pomagają pacjentom z objawami "suchego i czerwonego oka", gradówką, jęczmieniem.

Czytaj więcej...

Podsumowanie Kongresu z okazji 10 ? lecia Debra Polska

Szanowni Państwo, Drodzy Rodzice,

W pierwszych dniach miesiąca grudnia, a dokładnie 5-6 grudnia odbył się Ogólnopolski Kongres Epidermolysis Bullosa połączony z Jubileuszem 10 ? lecia Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.

Kongres został zorganizowany w Harbutowicach koło Skoczowa w Restauracji MEWA. Honorowy Patronat nad Ogólnopolskim Kongresem Epiddermolysis Bullosa objął Rzecznik Praw Dziecka ? Marek Michalak. Podczas Kongresu przeprowadzone zostały prelekcje, wykłady specjalistów z zakresu leczenia, pielęgnacji, żywienia, rehabilitacji, stomatologii chorych na Epidermolysis Bullosa. Swoje prelekcje wygłosili Paweł Jutkiewicz z zakresu żywienia klinicznego i dietetyki.

Czytaj więcej...

Ogólnopolski Dzień Praw Dziecka

 20 Listopada, obchodzimy w Polsce Dzień Praw Dziecka. Francja nazywana była ojczyzną praw człowieka. Polska zaś, o czym wiele osób nie wie, ojczyzną praw dziecka. To w Polsce działał Janusz Korczak. To w Polsce powstał jedyny order przyznawany przez dzieci ? Order Uśmiechu.

Czytaj więcej...

Kongres z okazji 10 ? lecia Debra Polska

Szanowni Państwo, Drodzy Rodzice,

Dokładnie 10 lat temu 16 listopada 2004 roku, została zarejestrowana Debra Polska Kruchy Dotyk. Organizacja, która swoje korzenie ma w Wielkiej Brytanii i do dnia dzisiejszego swoje działania prowadzi w 40 krajach na Świecie. Stowarzyszenie DEBRA POLSKA, powołane zostało przez Przemysława Sobieszczuka, który sam zmaga się z nieuleczalną i rzadką chorobą skóry zwaną Epidermolysis Bullosa. Każda organizacja DEBRA, bez względu na Kraj w jakim funkcjonuje, opiera swoje działania na problemach ludzi zmagających się z tą okrutną chorobą skóry jaką jest Epidermolysis Bullosa.

Czytaj więcej...

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

orphan.jpgmojarana.jpgmolnlycke.jpgmediamed.jpglr.jpglines.jpgconvatec.jpgkruk.jpgpolymem.jpgeurordis.jpg6.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.