Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Laureaci projektu "Zwyczajnie Aktywni"

Ogłoszenie laureatów odbyło się 20 października w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie podczas finałowej gali rozstrzygnięcia projektu ?Zwyczajnie Aktywni?. Inicjatywa jest dedykowana organizacjom i stowarzyszeniom zrzeszającym pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone HCV. Ideą projektu ?Zwyczajnie Aktywni? jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój.

Czytaj więcej...

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB)

Co roku ostatni tydzień października jest Międzynarodowym Tygodniem Świadomości o Epidermolysis Bullosa.

Pozwala on zwrócić uwagę na problemy chorych na tę okrutną dolegliwość i zachęcić ludzi do pomocy ?Dzieciom Motylom? na całym świecie. Skóra to największy organ Człowieka, a mimo to rzadko się ją docenia. Nasza skóra chroni wszystkie organy wewnętrzne Człowieka, przed zagrożeniami zewnętrznymi, pomaga nam utrzymać odpowiednią temperaturę, pozwala nam doświadczyć zmysłu dotyku.

Niestety nie każdy Człowiek ma tyle szczęścia ?..  

Zapraszamy do zapoznania się z treścią załącznika

Załączniki:
Pobierz plik (Mie?dzynarodowy tydzien? s?wiadomos?ci EB.pdf)Międzynarodowy tydzien świadomości EB[Tydzień EB 2015]844 kB

Radość i Nadzieja - piknik rodzinny

Charytatywny Piknik ?Radość i Nadzieja?, wydarzenie, które koniecznie trzeba uwzględnić w kalendarzu imprez plenerowych 2015!

Piknij zbliża się wielkimi krokami! 6 Września w Łaziskach Średnich zjawmy się tłumnie, złaknieni wypoczynku i muzycznej uczty. Wydarzenie, na którym na pewno nie zabraknie uśmiechu i radości, a także nadziei na lepsze jutro. Poświęćmy ten niedzielny czas aby razem uświetnić to wydarzenie.

Szczegóły pikniku w załączniku. Serdecznie zapraszamy!

Załączniki:
Pobierz plik (Radość i Nadzieja.pdf)Piknik rodzinny - radość i nadzieja[Piknik]446 kB

Nowa lista refundacyjna 1 lipca 2015 opatrunki Molnlycke

Od 1 lipca na liście refundacyjnej znalazł się nowy opatrunek Mepilex Border Ag idealne rozwiązanie na rany z oznakami zakażenia w każdej okolicy, zwłaszcza kolana czy łokcie lub pięty. Można go idealnie dopasować bo obramowanie daje się ponacinać i tak założyć, że dobrze się będzie trzymał. ( zaznaczony w tabeli na czerwono). Jeśli chodzi o zmiany w odpłatnościach, to niestety nadal Mepilex Transfer odpłatność to 11,79zł, na całe szczęście Mepilex EM - bezpłatnie. Delikatnie zmieniły się odpłatności dla Mepilex Ag ale w rozmiarze 17,5x17,5 cm - bezpłatnie dla 10x21 cm, odpłatność za 1 sztukę to 0,48 zł. Mepilex Talon - odpłatność 0,00 zł.

Szczegóły dotyczące opatrunków w zakładce Epidermolysis Bullosa Leczenie EB Opatrunki Mölnlycke

http://debra-kd.pl/images/partnerzy/molnlycke.jpg

Załączniki:
Pobierz plik (Refundacja 1 lipca 2015 Debra.pdf)Refundacja 1 lipca 2015 Molnlycke[Cennik 1 lipca 2015 opatrunki Molnlycke]185 kB

Ankieta dot. zakresu wykorzystywania opatrunków

SZANOWNI PAŃSTWO,

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie DEBRA Polska - Kruchy Dotyk zwracają się z uprzejmą prośbą do Pacjentów lub ich opiekunów o wypełnienie krótkiej ankiety dotyczącej opatrunków stosowanych w leczeniu EB. Celem ankiety jest zdobycie aktualnej wiedzy dotyczącej zakresu wykorzystywania przez Państwa różnych typów opatrunków.

Ankieta znajduje się pod adresem: http://goo.gl/forms/pDVIwvphCY

Po uzupełnieniu ankiety proszę kliknąć przycisk "Submit" lub "Prześlij" na dole strony.

Dziękujemy za wypełnienie ankiety.

Zarząd Fundacji EB Polska oraz Stowarzyszenia DEBRA Polska - Kruchy Dotyk

Dieta wspomagająca gojenie ran - Nutrica Cubitan

Firma Nutricia jest liderem w żywieniu medycznym. Naszą misją jest bycie partnerem w zaawansowanym żywieniu medycznym, aby poprzez interwencję żywieniową osiągać większą skuteczność kliniczną  w procesie leczenia.

Pacjent chorujący na EB ze względu na rany, ciągły stan zapalny musi przyjmować zdecydowanie więcej białka niż człowiek zdrowy ? zapotrzebowanie może wzrosnąć nawet około dwóch razy. Czyli w przypadku dorosłego może wynosić 1,5 -2g białka /kg mc /24h.

Czytaj więcej...

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

eurordis.jpgmojarana.jpg6.jpgmediamed.jpgpolymem.jpgkruk.jpglr.jpglines.jpgorphan.jpgconvatec.jpgmolnlycke.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.