Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Jesteś tutaj: Start

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Opatrunki dla chorych na EB

Opublikowano: piątek, 13, styczeń 2017 11:08 |

Szanowni Podopieczni wraz z opiekunami,
w związku z szukaniem najlepszego rozwiązania w sprawie opatrunków dla chorych na EB proszę o przysyłanie najlepiej w formie SMS informacji jakich opatrunków najczęściej używacie.

Telefon: + 48 501 239 031

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Opublikowano: piątek, 13, styczeń 2017 11:04 |

Oświadczenie w sprawie zwiększenia dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych w EB

Drodzy podopieczni Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk wraz z opiekunami,

W związku ze zmianą dopłat do opatrunków stosowanych, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk podjęła szereg działań mająca na celu wrócenia do cen i refundacji opatrunków na poziomie 2016roku.

Rozmowy przeprowadziliśmy z Firmami Opatrunkowymi, doradcami, którzy znają się na ustalaniu list refundacyjnych, lekarzami, Rzecznikiem Praw Dziecka i jego doradcami, senatorami pracującymi w komisji zdrowia. Końcem 2016roku wystąpiliśmy z pismem do Ministerstwa Zdrowia do Pana Ministra Konstantego Radziwiłła i wyraziliśmy nasz sprzeciw tak drastycznym planowanym podwyżkom. W ślad za naszym pismem zostaliśmy umówieni na rozmowę w Ministerstwie Zdrowia.

Czytaj więcej...

Konsultacje chorych na eb ze specjalistami

Opublikowano: środa, 04, styczeń 2017 22:39 |

Szanowni Państwo,
Mamy do zaoferowania konsultacje kilku specjalistów dzięki współpracy Pana Profesora Cezarego Kowalewskiego i Pani Katarzyny Osipowicz. Problemy zdrowotne chorych na EB należy zgłaszać na e-maila do Pani Katarzyny Osipowicz, ponieważ Pani będzie koordynować specjalistów. To nie jest jeszcze centrum leczenia chorych na EB, ale początek specjalistycznej pomocy chorym na EB, aby przy jednej wizycie mieć więcej konsultacji. Dlatego prośba o zgłaszanie się w zależności od potrzeb do specjalistów jak również prosimy o wypełnienie ankiet, które umożliwią poznanie głębiej problemów chorego na EB i ich rodzin przez lekarzy.
Poniżej prośba Kliniki Dermatologii i Immunodermatologii pod kierownictwem prof.Cezarego Kowalewskiego.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Czytaj więcej...

Zaproszenie na spotkanie Mikołajkowe

Opublikowano: niedziela, 06, listopad 2016 17:07 |

Zaproszenie

Już 3 i 4 grudnia Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk zaprasza wszystkie osoby zmagające się z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka - Epidermolysis Bullosa EB wraz z Rodzicami i Opiekunami na spotkanie Mikołajowe.

Czytaj więcej...

Nowa lista refundacji opatrunków na EB

Opublikowano: środa, 26, październik 2016 08:12 |

Zgodnie z obwieszczeniem Ministerstwia Zdrowia zamieszczamy nową listę refundacji opatrunków na Epidermolysis Bullosa. Lista obowiązywać będzie od 1 listopada 2016 roku. Kolor czerwony oznacza jaka występuje odpłatność Pacjęta za opatrunek. Zachęcamy do zapoznania się z listą.

Nowa Lista Refundacyjna EB

Zapraszamy na Warsztaty o leczeniu ran w EB

Opublikowano: środa, 12, październik 2016 13:05 |

Już w sobotę 15 października 2016 roku w Klinice Podos odbędą się Warsztaty dla pacjentów i rodziców dzieci z EB, na które serdecznie zapraszamy. Warsztaty EB w Klinice PODOS

Nowa lista refundacyjna - wrzesień 2016

Opublikowano: wtorek, 30, sierpień 2016 18:36 |

Szanowni Państwo,
zapraszamy do zapoznania się z wrzesniową aktualizacją listy refundacyjnej opatrunków dla pacjentów chorych na EB. Nowy cennik obowiązuje od 1 września. Pełna lista z obniżkami i podwyżkami opatrunków znajduje się w załączniku.