Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Jubileuszu 30 - lecia SP nr 12 im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie

Szanowni Państwo,
Założyciel i Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk - Kawaler Orderu Uśmiechu w dniu 18 marca 2016 roku uczestniczył w uroczystym Jubileuszu 30 - lecia Szkoły Podstawowej nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Uroczystości miały charakter indywidualnego spotkania z Dziećmi z Klas Integracyjnych jak i spotkań oficjalnych związanych z obchodami jubileuszowymi. W spotkaniu brali udział także Pan Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka, dr Jolanta Grabowska - Markowska Założyciel i Prezes Hospicjum Cordis w Katowicach - Kawaler Orderu Uśmiechu,  Maciej Pol - Kawaler Orderu Uśmiechu, Mariusz Gargol - Kawaler Orderu Uśmiechu.

Czytaj więcej...

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Katowice

Już po raz drugi w ramach projektu edukacyjnego o pielęgnacji i leczeniu Epidermolysis Bullosa EB, zorganizowane zostały Warsztaty EB w których udział wzięły rodziny zmagający się z problemem choroby z regionu południowej Polski. W warsztatach uczestniczyło dziewięcioro rodzin z Górnego Śląska, Opolskiego i Dolnego Śląska. Podczas warsztatów swoje prelekcje i pokazy mieli m.in. dr. stoma. Anna Ogonowska i dr Joanna Starzak z MEDI DENT, Pani Edyta Świątczak - Gurzęda Lider Równych Szans, Lodołamacz Specjalny, Lady D, wykładowca oraz Pełnomocnik Marszałka Województwa Sląskiego ds. Osób Niepełnosprawnych Pan Janusz Zieliński.

Czytaj więcej...

Warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia EB

Szanowni Państwo,
uprzejmie zapraszamy na Warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka ? Epidermolysis Bullosa EB. W załączniku przekazujemy szczegółowe informacje na temat warsztatów, na ktore zapraszmy wszystkie chętne osoby.

Załączniki:
Pobierz plik (ZAPROSZENIE WARSZTATY EB.pdf)Warsztaty EB[Zaproszenie - warsztaty EB]283 kB

Nowa lista refundacyjna opatrunków obowiązująca od 1 Marca 2016

W załączniku znajdziecie Państwo nowy wykaz wyrobów medycznych dostępnych dla pacjentów z rozpoznaniem Epidermolysis Bullosa wraz z wysokością dopłaty przez pacjenta od 1 Marca 2016r. Ceny opatrunków dla osób z EB nie odnotowły podwyżek, a z nowości na liście refundacyjnej to dwa nowe opatrunki o nazwie Silvercel Hydro-Alginate oraz Fibracol Plus dystybuowane przez firmę Systagenix, która jest dostawca produktów i usług wspomagających leczenie przewlekłych ran.

Załączniki:
Pobierz plik (Ceny urze?dowe EB 01.01.2016 r. dla pacjenta.pdf)Lista refundacyjna od 1.03.2016[Cennik opatrunków od 1.03.2016]47 kB

Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Zaproszenie!
29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który  cyklicznie angażuje się w zorganizowanie tej wyjątkowej uroczystości. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. Dzień Chorób Rzadkich 2016 przebiega pod hasłem: Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany!

Szczegóły zaprszenia w załączniku.

Załączniki:
Pobierz plik (KFO ZAPROSZENIE Dzień Chorób Rzadkich1.pdf)Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich[KFO Zaproszenie]389 kB

Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Lublin

W dniu 6 lutym w Lublinie w Hotelu Europa odbyły się warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia Epidermolysis Bullosa. W tym właśnie dniu Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk rozpoczęło cykl ogólnopolskiego projektu edukacyjno ? informacyjnego skierowanego do chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB i ich rodzin oraz opiekunów z zakresu edukacji zastosowania najnowszych metod i sposobów pielęgnacji i leczenia ran w EB.

Czytaj więcej...

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

mojarana.jpgmediamed.jpglines.jpgmolnlycke.jpglr.jpg6.jpgeurordis.jpgkruk.jpgpolymem.jpgorphan.jpgconvatec.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.