Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Jubileuszu 30 - lecia SP nr 12 im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie
Szanowni Państwo,
Założyciel i Prezes Stowarzyszenia Przemysław Sobieszczuk - Kawaler Orderu Uśmiechu w dniu 18 marca 2016 roku uczestniczył w uroczystym Jubileuszu 30 - lecia Szkoły Podstawowej nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Uroczystości miały charakter indywidualnego spotkania z Dziećmi z Klas Integracyjnych jak i spotkań oficjalnych związanych z obchodami jubileuszowymi. W spotkaniu brali udział także Pan Marek Michalak - Rzecznik Praw Dziecka, dr Jolanta Grabowska - Markowska Założyciel i Prezes Hospicjum Cordis w Katowicach - Kawaler Orderu Uśmiechu, Maciej Pol - Kawaler Orderu Uśmiechu, Mariusz Gargol - Kawaler Orderu Uśmiechu.
Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Katowice
Już po raz drugi w ramach projektu edukacyjnego o pielęgnacji i leczeniu Epidermolysis Bullosa EB, zorganizowane zostały Warsztaty EB w których udział wzięły rodziny zmagający się z problemem choroby z regionu południowej Polski. W warsztatach uczestniczyło dziewięcioro rodzin z Górnego Śląska, Opolskiego i Dolnego Śląska. Podczas warsztatów swoje prelekcje i pokazy mieli m.in. dr. stoma. Anna Ogonowska i dr Joanna Starzak z MEDI DENT, Pani Edyta Świątczak - Gurzęda Lider Równych Szans, Lodołamacz Specjalny, Lady D, wykładowca oraz Pełnomocnik Marszałka Województwa Sląskiego ds. Osób Niepełnosprawnych Pan Janusz Zieliński.
Warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia EB
Szanowni Państwo,
uprzejmie zapraszamy na Warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia pęcherzowego oddzielania się naskórka ? Epidermolysis Bullosa EB. W załączniku przekazujemy szczegółowe informacje na temat warsztatów, na ktore zapraszmy wszystkie chętne osoby.
 Warsztaty EB | [Zaproszenie - warsztaty EB] | 283 kB |
Nowa lista refundacyjna opatrunków obowiązująca od 1 Marca 2016
W załączniku znajdziecie Państwo nowy wykaz wyrobów medycznych dostępnych dla pacjentów z rozpoznaniem Epidermolysis Bullosa wraz z wysokością dopłaty przez pacjenta od 1 Marca 2016r. Ceny opatrunków dla osób z EB nie odnotowły podwyżek, a z nowości na liście refundacyjnej to dwa nowe opatrunki o nazwie Silvercel Hydro-Alginate oraz Fibracol Plus dystybuowane przez firmę Systagenix, która jest dostawca produktów i usług wspomagających leczenie przewlekłych ran.
| Lista refundacyjna od 1.03.2016 | [Cennik opatrunków od 1.03.2016] | 47 kB |
Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Zaproszenie!
29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który cyklicznie angażuje się w zorganizowanie tej wyjątkowej uroczystości. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. Dzień Chorób Rzadkich 2016 przebiega pod hasłem: Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany!
Szczegóły zaprszenia w załączniku.
| Zaproszenie na obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich | [KFO Zaproszenie] | 389 kB |
Relacja z warsztatów praktyczno-edukacyjnych - Lublin
W dniu 6 lutym w Lublinie w Hotelu Europa odbyły się warsztaty edukacyjno ? informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia Epidermolysis Bullosa. W tym właśnie dniu Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk rozpoczęło cykl ogólnopolskiego projektu edukacyjno ? informacyjnego skierowanego do chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB i ich rodzin oraz opiekunów z zakresu edukacji zastosowania najnowszych metod i sposobów pielęgnacji i leczenia ran w EB.
Nasi Partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.