Życzenia Wielkanocne
Z serca płynące najserdeczniejsze życzenia. Radosnych i bogosawionych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego oraz nieustającej opieki Miłosiernego Chrystusa na każdy dzień życzy Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.
29 LUTY DNIEM CHORÓB RZADKICH
Już od kilku lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż...
Podaruj 1% na rzecz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Obecnie jest okres rozliczeniowy zwracamy się do Państwa o przekazanie 1% na Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, która od swego istnienia pomaga chorym na Epidermolysis Bullosa, skóra chorych jest delikatna jak skrzydła motyli. Chorzy na EB od urodzenia bardzo cierpią nie mają dnia bez bólu i cierpienia. Stowarzyszenie pomaga chorym organizując konferencje, warsztaty, turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy, prowadzi praktyczną edukację w społeczeństwie.
1 % MAŁA KWOTA WIELKA POMOC
KRS: 0000221607
Lato Motylków 2020
Drodzy Podopieczni i ich Opiekunowie
W tym roku turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy będzie odbywał się od 1.08.2020r. do 8.08.2020r. w Ośrodku Wypoczynkowym Star-Dadaj 2 Leśna Przygoda, adres Dadej k.Ramsowa, 11-010 Barczewo. Ośrodek jest położony nad Jeziorem z bezpośrednim dostępem do jeziora. W ofercie Ośrodka są kajaki, rowerki wodne.
Turnus rozpoczniemy obiadem o godzinie 14:00 1.08.2020r. a skończymy śniadaniem 8.08.2020r.
Turnus dla osób chorych na EB i jego Opiekuna jest całkowicie bezpłatny - koszty ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk.
Dla osób dodatkowych...
Kongres EB World Congress 2020 Londyn
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Doty brała udział w światowym Kongesie World Congress 2020 w Londynie, który odbył się w styczniu. Stowarzyszenie reprezentowały Panie Vice-Prezes Krystyna Kadłubowska, oraz Vice-Prezes Agnieszka Kielak.
Z całego świata byli uczestnicy, lekarze z różnych krajów mieli swoje wykłady z Polski miał wykład o chorych na EB dr Marcin Malka, jeśli chcecie Państwo posłuchać części wykładu to proszę się zarejestrować klikając w link: https://convatec.clickmeeting.pl/epidermolysis-bullosa-2/register szkolenie on-line odbędzie się 11.02.2020r. o godzinie 17:00.
Nasi partnerzy
Konsultacja i pomoc pielęgniarska
Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.
Nasi partnerzy