Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Konsultacie kardiologiczne

Drodzy Podopieczni wraz z z opiekunami.   Prośba naszego Ośrodka Referencyjnego: w związku z nawiązaną współpracą z Kliniką Kardiologii WUM, mamy możliwość wykonać następujące badania kardiologiczne: pomiar ciśnienia tętniczego, badanie EKG, oraz badanie ECHO. Możemy wszystkich podopiecznych Debra Polska Kruchy Dotyk umówić na łączoną wizytę dermatologiczną, a następnie kardiologiczną w każdy wtorek po wcześniejszym umówieniu wizyty z lekarzem Katarzyną Osipowicz drogą mailową: osipowicz.kasia@gmail.com.pl po podaniu do siebie numeru kontaktowego. Wszyscy potrzebujący już od dziś mogą się umawiać. Katarzyna Osipowicz Zarząd Stowarzyszenia...

Lato Motylków 2018

Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.   Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią...

ZAPROSZENIE na Konferencję medyczną o Epidermolysis Bullosa

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza na konferencję medyczną poświęconą Epidermolysis Bullosa, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w szczególności przedstawienie działania Ośrodka Referencyjnego dla chorych na EB. Przewidziana jest dyskusja z udziałem ekspertów: Prof.Cezarego Kowalewskiego wraz z całym personelem Ośrodka Referencyjnego chorych na EB. Przewidziany jest też wykład na temat rehabilitacji chorych na EB z udziałem Fundacji Stella im.Agaty Orłowskiej, z którą współpracujemy. Będą też informacje o najnowszych opatrunkach dla chorych na EB. Data: 21.04.2018 rok. Planowane...

ŻYCZENIA

Niech nadchodzące Święta Bożego Narodzenia przyniosą Państwu wiele szczęścia, wiary i nadziei, a pomyślność nie opuszcza Was przez każdy dzień Nowego Roku 2018. Zarząd Stowarzyszenia   

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich. Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:  - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska,   - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,  - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz. Zarząd...

Nasi partnerzy

Nasi partnerzy