Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Lato Motylków 2018

Moi Drodzy czas tak szybko upływa, że już czas pomyśleć o turnusie rehabilitacyjno - szkoleniowym. W tym roku turnus rehabilitacyjno - szkoleniowy Lato dla Motylków odbędzie się w dniach od 23.06.2018 roku do 30.06.2018 roku w Hotelu Imperium Adres: Lubelska 1, 21-136 Firlej.

 

Turnus rehabilitacyjno szkoleniowy dla osoby chorej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny, opłatę ponosi Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią deklarację członkowską i opłacił składkę członkowską za cały rok w wysokości 60 zł.

 

Pozostali uczestnicy ponoszą koszt w wysokości 420 zł na osobę. Płatności dokonuje się na konto Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z dopiskiem Lato dla Motylków 2018 na numer konta:

ING Bank Śląski SA O/Katowice ul. Mickiewicza 3 nr 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799.

 

Zapisy na tegoroczny turnus szkoleniowo rehabilitacyjny przyjmujemy do dnia 10 kwietnia 2018 roku, pod numerem telefonu +48 501 239 031 po godzinie 16:00, lub na e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ilość miejsc ograniczona. Więcej informacji dotyczące ośrodka pod adresem: http://www.restauracjaimperium.pl/ Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

ZAPROSZENIE na Konferencję medyczną o Epidermolysis Bullosa

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk serdecznie zaprasza na konferencję medyczną poświęconą Epidermolysis Bullosa, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w szczególności przedstawienie działania Ośrodka Referencyjnego dla chorych na EB.

Przewidziana jest dyskusja z udziałem ekspertów: Prof.Cezarego Kowalewskiego wraz z całym personelem Ośrodka Referencyjnego chorych na EB.

Przewidziany jest też wykład na temat rehabilitacji chorych na EB z udziałem Fundacji Stella im.Agaty Orłowskiej, z którą współpracujemy.

Będą też informacje o najnowszych opatrunkach dla chorych na EB. Data: 21.04.2018 rok. Planowane rozpoczęcie godz.9:00.

 

Miejsce konferencji: Siedziba Stowarzyszenia Debry Polska Kruchy Dotyk, ul.Kościuszki 43, Marki blisko Warszawy Opłaty:

Udział w konferencji jest bezpłatny, z poczęstunkiem kawowym i obiadem. Prosimy o potwierdzenie przybycia do 30 marca 2018 roku pod numer telefonu 501 239 031 najlepiej po 16:00, lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ZAPRASZAMY Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

ŻYCZENIA

Niech nadchodzące Święta Bożego Narodzenia

przyniosą Państwu wiele szczęścia, wiary i nadziei,

a pomyślność nie opuszcza Was przez każdy

dzień Nowego Roku 2018.

Zarząd Stowarzyszenia 

 

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.

Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:

 - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska, 

 - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,

 - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko

Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk uczestniczył w konferencji, która dostarczyła pozytywnej energii i dużo ważnych informacji, do przeniesienia i działania w naszym obrębie dla chorych na Epidermolysis Bullosa.

Podziękowanie

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kuchy Dotyk składa serdeczne podziękowania Firmom:

URGO MEDICAL, Laboratoria Polfa Łódź Sp. z o.o., ConvaTec Polska Sp. z o.o., Molnlycke Health Care Polska Sp. z o.o., AUTO-W-PLISZKA Wiesław Pliszka za cenną i bezinteresowną pomoc, za okazanie nam dobrej woli i wsparcie statutowej działalnosci naszego Stowarzyszenia i jednocześnie życzymy Państwu wielu sukcesów w życiu zawodowym i osobistym.

Z wyrazami szacunku

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

Forum leczenia: trudno gojących się ran

12-14 października Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w wykładach na temat trudno gojących się ran. Miał możliwość w wymianie doświadczeń, opieki nad chorymi na EB. Obecność 700 pielęgniarek na forum dało dużą możliwość uświadomienia o Epidermolysis Bullosa. Mamy nadzieję iż osoby, które po raz pierwszy spotkały się z tą chorobą będą w szpitalach, których pracują uświadamiać inny personel o EB. Zarząd spotkał się również z Firmami opatrunkowymi i zapoznał z nowościami na rynku z możliwością zastosowania w pielęgnacji chorych na EB.

 

1LISTOPAD WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH

Kochane Motylki pamiętamy o WAS!!!!!!!

Jesteście w naszych sercach na zawsze, na każdy dzień na każdą chwilę dnia. PAMIĘTAMY!!!!!!

 

images 

 

Na pożegnanie jednego naszego Motylka znajomy napisał kilka rymów - umieszczam

poniżej w hołdzie wszystkim zmarłym Motylkom.

 

ŻEGNAJ.........

W upalne popołudnie o godz.15-stej

spotkaliśmy się tłumnie, gdzieś tam za miastem,

aby pożegnać naszego Adriana,

który niedawno odszedł do Pana.

Jakże to podniosła i smutna uroczystość,

na którą tutaj tak wielu przyszło,

by w wielkim skupieniu, modlitwie i ciszy

w Twej Ostatniej Ziemskiej Drodze towarzyszyć.

Z końcem lata dzień gasł i Ty gasłeś powoli.

Twoja choroba i Odejście - coś, co bardzo boli

i gdy ks. Paweł - Twój imiennik w połowie

rozpoczął cudowną homilię słowo po słowie,

piękne, osobiste świadectwo, przerywane trochę

wycieranymi łzami, ukrywanym szlochem,

wśród atmosfery żałoby i milczenia,

dało to nam żywym wiele do myślenia.

Pomogło także inaczej spojrzeć na życie,

czy z pozycji biedy, czy w dobrobycie,

wśród codziennego, szalonego biegu

znaleźć się w tym odpowiednim szeregu.

Bez wolnej chwili na odpoczynek czy refleksję,

by poodychać świeżym powietrzem

i też zobaczyć jak czlowiek chory

może nauczyć innych pokory.

Wiele doświadczyłeś w swoim Ziemskim bycie,

jedno wielkie cierpienie - Twoje krótkie Życie.

Ciężko w takim stanie bliskim było wytrwać,

o Twoje zdrowie, życie nieustanna bitwa,

w której Ty byłeś Zawsze Nadrzędnym Celem,

walczącymi najbliżsi - to znaczyło tak wiele.

Twoi Rodzice trud i ból mężnie znosili,

w każdej sytuacji oraz każdej chwili

walczyli o Ciebie, co nie było łatwe,

bo rzadko kiedy było im z wiatrem.

Ale zawsze w cierpieniu, bólu czy trwodze

do kościoła i Boga było im po drodze.

Tu szukali oparcia i sił na przyszłość,

by odmienić na lepszą, smutną rzeczywistość,

by Wam spełnić każde życzenie,

by jak najmniejsze było cierpienie.

Niestety, nie sprostała wyzwaniem medycyna

i Twoi Rodzice stracili Cię - Swego Syna.

Stąpałeś przez Swe Życie, trudne i twarde

a ja byłem dla Ciebie - Panem Ryszardem.

I choć spotkania nasze, te krótkie chwile,

to latające nad Tobą motyle,

które w pożegnalnym tańcu się wiły,

w jednym momencie mi uświadomiły,

że byłeś czułym, inteligentnym artystą

z dużym talentem i duszą czystą.

Oczym świadczył białych kwiatów stos?

To wyraz hołdu za Twój życia los.

To wyraz pamięci, wsparcia, solidarności.

To także piękny wyraz miłości.

Teraz jesteśmy w wielkiej żałobie,

nie sposób przecież zapomnieć o Tobie.

Tak wiele powiedzieć, wspomnieć by się chciało

wspominając Ciebie, Twoje kruche Ciało.

Skoro jenak była taka Pana wola,

wobec tego nasza jest rola,

by pamiętać w rozmowach, snach, marzeniach.

Nam żywym teraz tylko pozostaje wiara,

modlić się, zmieniać na lepsze i się bardzo starać.

Żywa pamięć o Tobie trwa i zostanie.

Żegnaj, kochany Adrianie!

                                                                       Ryszard Bańkowski

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

eurordis.jpgconvatec.jpgkruk.jpgpolymem.jpglines.jpg6.jpgmojarana.jpgmolnlycke.jpglr.jpgmediamed.jpgorphan.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.