Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Forum leczenia: trudno gojących się ran

12-14 października Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk brał udział w wykładach na temat trudno gojących się ran. Miał możliwość w wymianie doświadczeń, opieki nad chorymi na EB. Obecność 700 pielęgniarek na forum dało dużą możliwość uświadomienia o Epidermolysis Bullosa. Mamy nadzieję iż osoby, które po raz pierwszy spotkały się z tą chorobą będą w szpitalach, których pracują uświadamiać inny personel o EB. Zarząd spotkał się również z Firmami opatrunkowymi i zapoznał z nowościami na rynku z możliwością zastosowania w pielęgnacji chorych na EB.

 

1LISTOPAD WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH

Kochane Motylki pamiętamy o WAS!!!!!!!

Jesteście w naszych sercach na zawsze, na każdy dzień na każdą chwilę dnia. PAMIĘTAMY!!!!!!

 

images 

 

Na pożegnanie jednego naszego Motylka znajomy napisał kilka rymów - umieszczam

poniżej w hołdzie wszystkim zmarłym Motylkom.

 

ŻEGNAJ.........

W upalne popołudnie o godz.15-stej

spotkaliśmy się tłumnie, gdzieś tam za miastem,

aby pożegnać naszego Adriana,

który niedawno odszedł do Pana.

Jakże to podniosła i smutna uroczystość,

na którą tutaj tak wielu przyszło,

by w wielkim skupieniu, modlitwie i ciszy

w Twej Ostatniej Ziemskiej Drodze towarzyszyć.

Z końcem lata dzień gasł i Ty gasłeś powoli.

Twoja choroba i Odejście - coś, co bardzo boli

i gdy ks. Paweł - Twój imiennik w połowie

rozpoczął cudowną homilię słowo po słowie,

piękne, osobiste świadectwo, przerywane trochę

wycieranymi łzami, ukrywanym szlochem,

wśród atmosfery żałoby i milczenia,

dało to nam żywym wiele do myślenia.

Pomogło także inaczej spojrzeć na życie,

czy z pozycji biedy, czy w dobrobycie,

wśród codziennego, szalonego biegu

znaleźć się w tym odpowiednim szeregu.

Bez wolnej chwili na odpoczynek czy refleksję,

by poodychać świeżym powietrzem

i też zobaczyć jak czlowiek chory

może nauczyć innych pokory.

Wiele doświadczyłeś w swoim Ziemskim bycie,

jedno wielkie cierpienie - Twoje krótkie Życie.

Ciężko w takim stanie bliskim było wytrwać,

o Twoje zdrowie, życie nieustanna bitwa,

w której Ty byłeś Zawsze Nadrzędnym Celem,

walczącymi najbliżsi - to znaczyło tak wiele.

Twoi Rodzice trud i ból mężnie znosili,

w każdej sytuacji oraz każdej chwili

walczyli o Ciebie, co nie było łatwe,

bo rzadko kiedy było im z wiatrem.

Ale zawsze w cierpieniu, bólu czy trwodze

do kościoła i Boga było im po drodze.

Tu szukali oparcia i sił na przyszłość,

by odmienić na lepszą, smutną rzeczywistość,

by Wam spełnić każde życzenie,

by jak najmniejsze było cierpienie.

Niestety, nie sprostała wyzwaniem medycyna

i Twoi Rodzice stracili Cię - Swego Syna.

Stąpałeś przez Swe Życie, trudne i twarde

a ja byłem dla Ciebie - Panem Ryszardem.

I choć spotkania nasze, te krótkie chwile,

to latające nad Tobą motyle,

które w pożegnalnym tańcu się wiły,

w jednym momencie mi uświadomiły,

że byłeś czułym, inteligentnym artystą

z dużym talentem i duszą czystą.

Oczym świadczył białych kwiatów stos?

To wyraz hołdu za Twój życia los.

To wyraz pamięci, wsparcia, solidarności.

To także piękny wyraz miłości.

Teraz jesteśmy w wielkiej żałobie,

nie sposób przecież zapomnieć o Tobie.

Tak wiele powiedzieć, wspomnieć by się chciało

wspominając Ciebie, Twoje kruche Ciało.

Skoro jenak była taka Pana wola,

wobec tego nasza jest rola,

by pamiętać w rozmowach, snach, marzeniach.

Nam żywym teraz tylko pozostaje wiara,

modlić się, zmieniać na lepsze i się bardzo starać.

Żywa pamięć o Tobie trwa i zostanie.

Żegnaj, kochany Adrianie!

                                                                       Ryszard Bańkowski

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EPIDERMOLYSIS BULLOSA 25.10-31.10.2017

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą wrodzoną, dotyczy rzadkiej i złożonej grupy pęcherzowych chorób skóry uwarunkowanych genetycznie. Oznacza to, że występuje od momentu urodzenia , a przyczyna jej powstania leży w błędach (mutacjach) w genach chorych. Z powodu tych błędów, organizm chorego nie produkuje białek odpowiedzialnych za silne umocowanie naskórka do skóry właściwej. Wszystkie odmiany EB charakteryzują się skłonnoscią skóry oraz błony śluzowej wytwarzania się pęcherzy lub oddzielania się naskórka a w konsekwencji powstawania ran. Chorzy na Epidermolysis Bullosa zmagają się z bólem i cierpieniem przez swoje całe życie. Niestety nie ma nadal skutecznego sposobu leczenia choroby. EB jest chorobą ogólnoustrojową. Nieleczona doprowadza do wielu zaburzeń, z powikłaniami, które mogą być przyczyną przedwczesnej śmierci chorego. Nie ma na  świecie drugiej takiej choroby, tak wyczerpującej bolesnej jak Epidermolysis Bullosa.

PODZIĘKOWANIE

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk składa podziękowanie za pomoc dla naszych podopiecznych, troskę czas poświęcony podczas turnusu rehabilitacyjno - szkoleniowego "Lato Motylków" następującym osobom i firmom:

- Panu Rzecznikowi Praw Dziecka Panu Markowi Michalakowi za objęcie naszego turnusu patronatem honorowym,oraz za dotychczasową pomoc troskę i wsparcie - Dziękujemy!!!

- Fundacji Stella za profesjonalne warsztaty rehabilitacyjne,

- Pani Doktor stomatolog Ewie Zadrodze i jej wspaniałemu personelowi Przychodni MEDI-DENT za dbanie o higienę jamy ustnej naszych podopiecznych i zdrowe ząbki,

- Firmie opatrunkowej ConvaTec, UrgoTul, Mölnlycke za profesjonalne warsztaty opatrunkowe,

- Firmie Hexanova za przedstawienie wyrobów medycznych, które pomagają w gojeniu ran,

- Ośrodkowi wypoczynkowemu Guzianka za miłą atmosferę, smaczne obiadki i wygodne łóżeczka,

- za relaks,wyciszenie Panom od jogi

- Pani Wójt Agnieszce Kurczewskiej za troskę i ogromne serce dobroci skierowane do naszych podopiecznych.

Wszystkim, którzy otwarli dla nas swoje serca jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy!!!!!!!!!!!!!!!

Nasz uzdolniony Motylek Kasia

Kochane Motylki i wszyscy, którzy odwiedzają naszą stronę - donosimy Wam bardzo ważną wiadomość. Nasz Kochany Motylek Kasia Kosowska jest fantastyczną utalentowaną artystką, kliknijcie w poniższy link  a zobaczycie jakie wspaniałe dzieło zwyciężyło naszej Kasi w Konkursie. Kasiu gratulujemy jesteś cudowna i bardzo zdolna.

http://www.bibliotekamorag.pl/2017/04/wykreuj-maskotke/

 

A poniżej nasza Kasia ma wystawę zapraszamy wszystkich serdecznie na przepiękne dzieła artystki.

 

https://web.facebook.com/HOTEL-KRASIOKI-GO%C5%9ACI-OD-WIEK%C3%93W-181616101876353/?hc_ref=ARQQKI6RTmeUtrFbFDCg2xeH91oUdWbay-s7Exmw5GWHT-sBIjDmePS2RIREpNA

 

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk bardzo serdecznie zaprasza w imieniu naszej podopiecznej Kasi na wystawę a Kasi gratulujemy z całego serca jej wytrwałości dążenia do celu mimo ograniczeń bólu i cierpienia Kasiu jesteś wielka!!!!!!!!!

Wernisaż Kasi 4 sierpnia 2017 rok w Hotelu Krasicki Pl. Zamkowy 1/7, 11-100 Lidzbark Warmiński.

 

ZAPRASZAMY!!!!!!!!!

Radosnych Świąt Wielkanocnych

yczenia.png

 

Radosnych Świąt Wielkanocnych

wypełnionych nadzieją budzącej się

do życia wiosny i wiarą w sens życia.

Pogody w sercu i radości płynącej z faktu

Zmartwychwstania Pańskiego oraz

smacznego Święconego w gronie

najbliższych osób

życzy

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

yczenia2.png

Lato dla Motylków 2017

Drodzy Podopieczni /Rodzice/Opiekunowie i Dzieci!

 

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jak co roku serdecznie zaprasza wszystkie zainteresowane osoby do udziału w turnusie rehabilitacyjno – szkoleniowym, który odbędzie się od 2 lipca do 9 lipca 2017 roku w Ośrodku szkoleniowo-wypoczynkowym Guzianka w Ruciane Nida, ul.Guzianka 7,      12-220 Ruciane Nida.

Turnus rozpoczyna się od 2 lipca 2017roku od obiadu godzina 14:00 i potrwa do 9 lipca 2017roku - śniadaniem się pożegnamy.

Turnus rehabilitacyjno – szkoleniowy dla Dzieci oraz osoby dorosłej zmagającej się z EB wraz z opiekunem jest całkowicie bezpłatny – pod warunkiem, że jest członkiem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, który złożył odpowiednią deklarację członkowską i opłacił składkę członkowską za cały rok w wysokości 60 zł. Pozostali uczestnicy ponoszą koszt w wysokości: 1 osoba dorosła -700zł, dziecko do lat 4 – 280zł, dziecko do 12 lat – 560zł. Płatność dokonuje się na konto Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk z dopiskiem Lato dla Motylków 2017 na numer konta : ING Bank Śląski SA O/Katowice ul.Mickiewicza 3, 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799.

 

Zapisy na tegoroczny turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy przyjmujemy do dnia 30.04.2017roku, pod numerem telefonu 668 837 308 Pani Krystyna Kadłubowska.

Więcej informacji dotyczące ośrodka pod adresem www.guzianka.pl

 

 

Do zobaczenia na turnusie!!!!

Z poważaniem Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

mediamed.jpgmojarana.jpgconvatec.jpgorphan.jpgpolymem.jpglines.jpglr.jpgmolnlycke.jpgkruk.jpgeurordis.jpg6.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.