Debra Polska

Nasze Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk powstało 16 listopada 2004 roku. Jesteśmy ogólnopolską organizacją pożytku publicznego powołaną z myślą o dzieciach i dorosłych oraz ich rodzinach dotkniętych rzadkim schorzeniem genetycznym skóry Epidermolysis Bullosa (EB) ? pęcherzowe oddzielenie się naskórka. Według naszej wiedzy w Polsce na EB choruje ponad 500 osób, z czego największą grupę stanowią dzieci i młodzież.

Członkami stowarzyszenia są głównie rodzice dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę oraz dorośli cierpiący na tę chorobę. Ale są z nami również inne osoby, które postanowiły włączyć się w działalność na rzecz poprawy jakości życia osób z EB w Polsce. Coraz większe jest też grono osób i instytucji, które wspierają nas w różny sposób.

Współpracujemy m.in. z Fundacją Anny Dymnej Mimo Wszystko, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Prezesem Debry jest jej założyciel, Przemysław Sobieszczuk, który sam zmaga się z tą okrutną i bolesną chorobą. Stowarzyszenie od początku swojej działalności związane jest z Międzynarodową Organizacją DEBRA. DEBRA to skrót od angielskojęzycznej nazwy choroby: Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. Od roku 2010 należymy też do organizacji skupiających krajowe (ORPHAN) i europejskie (EURORDIS) stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.

Swoją misję prowadzimy społecznie ? nikt z nas nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia za pracę na rzecz stowarzyszenia. Naszą działalność finansujemy przede wszystkim ze składek członkowskich, darowizn od sponsorów i funduszy uzyskiwanych z 1% podatku. Nie korzystamy z dotacji państwowych i samorządowych, dlatego szczególnie cenimy sobie każdą pomoc, jaką otrzymujemy od firm, instytucji i osób prywatnych. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy przekazali nam do tej pory 1% podatku. Liczymy, że grono naszych przyjaciół będzie wciąż będzie się powiększać!

Osoby w Zarządzie to:

Prezes Zarządu ? Przemysław Sobieszczuk
I Wiceprezes ? Małgorzata Liguz
II Wiceprezes ? Krystyna Kadłubowska

Załączniki:
Pobierz plik (Deklaracja członkowska DEBRA.pdf)Deklaracja członkowska[Deklaracja]166 kB
Pobierz plik (statut stowarzyszenia debra polska.pdf)Statut Stowarzyszenia Debra Polska[Statut]209 kB

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

kruk.jpgpolymem.jpgmediamed.jpgmolnlycke.jpgmojarana.jpglines.jpgconvatec.jpgeurordis.jpgorphan.jpg6.jpglr.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.