Żywienie w Epidermolysis Bullosa

Leczenie żywieniowe stanowi jeden z istotnych elementów długotrwałej terapii EB. Głównymi zadaniami dietetyka jako członka zespołu terapeutycznego EB jest leczenie i zapobieganie niedożywieniu oraz niedoborom witaminowo mineralnym. Skrypt ten ma za zadanie dać Państwu ogólne wskazówki w jaki sposób można walczyć z najczęstszymi problemami żywieniowymi z którymi borykają się chorzy z EB.

Niedożywienie

EB charakteryzuje się ciągłym występowaniem otwartych ran oraz częstych stanów zapalnych. Z tego powodu by utrzymać chorego w dobrym stanie odżywienia należy zmienić ilość ale też i jakość przyjmowanych pokarmów.

ILOŚĆ

  • Chory powinien jeść zawsze wtedy kiedy ma na to ochotę,
  • Nie należy ograniczać ilości pokarmu,
  • Jeżeli pacjent ma mały apetyt, wystarczy rozłożyć posiłki na więcej ale mniejszych porcji,
  • Należy pamiętać, że chory z EB ( szczególnie z formą dystroficzną i junctional) powinien zjadać 1,5 do 2 razy więcej niż osoby zdrowe w tym samym wieku ! ),

JAKOŚĆ

Ze względu na rany, ciągły stan zapalny musi przyjmować zdecydowanie więcej białka, dlatego Codziennie w diecie pacjenta z EB powinny znaleźć się:

  • tłuste mleko 3,2 %
  • sery żółte i twarogowe,
  • jogurty naturalne i owocowe,
  • wędliny drobiowe,
  • ryby i przetwory rybne,
  • mięso ? wołowe lub drobiowe,
  • jaja,

By poprawić stan odżywienia pacjenta można zastosować różnego rodzaju sztuczki by przy małej objętości pokarmu dostarczyć jak najwięcej białka i energii:

  • dodawać żółtko jaj do zup i sosów,
  • używać masło do przygotowywania puree ziemniaczanego,
  • dosładzać w niewielkich ilościach potrawy cukrem,
  • podawać mleczne koktajle owocowe z dodatkiem mleka w proszku,
  • stosować tłuste śmietany i mleko,
  • dodawać olej rzepakowy lub oliwę z oliwek do potraw,
  • serki topione dodawane do zup, sosów i potraw pomagają zwiększyć kaloryczność potraw,

Istotne jest by chory miał odpowiednio przygotowane otoczenie do pożywienia posiłków. Potrawy powinny być podawane w sposób estetyczny ( ma to szczególne znaczenie w przypadku dzieci ), przygotowane z najlepszej jakości produktów.

UWAGA !!!

W przypadku gdy proste leczenie żywieniowe nie daje efektów, gdy niedożywienie się pogłębia, wskazane jest udrożnienie leczenia poprzez gastrostomię ( więcej informacji o tej metodzie w dalszej częśći tego skryptu ).

Niedobory witaminowo mineralne

Chorzy z EB borykają się z ciężkimi niedoborami zarówno witamin jak i składników mineralnych. Spowodowane jest to wieloma czynnikami, jednak do najczęstszych zaliczamy:
utratę przez otwarte rany,  zwiększone zapotrzebowane ze względu na stan zapalny i procesy leczenia ran,problemu z wchłanianiem.

ŻELAZO

Anemia wynikająca z niedoboru żelaza występuje niezwykle często u pacjentów z EB dlatego istotnym elementem leczenia, jest zapobieganie i uzupełnianie niedoborów żelaza.

Najlepszymi źródłami żelaza w diecie są takie produkty jak :

  • wątróbka wołowa, wieprzowa, drobiowa,
  • kaszanka,
  • podroby ( serca, nerki, żołądki ),
  • czerwone mięso( szczególnie wołowina, chuda wieprzowina, jagnięcina )

Bardzo często niestety sama dieta nie jest wystarczająca, dlatego zawsze dodatkowo należy stosować preparaty farmaceutyczne zawierające żelazo !

UWAGA !!!

U niektórych pacjentów suplementacja żelazem może nie dać rezultatów. Wtedy konieczne jest włączenie terapii dożylnej w postaci wlewów, które wykonuje się tylko w warunkach szpitalnych.

WAPŃ I WITAMINA ?D?

Wapń jest szczególnie ważnym pierwiastkiem mineralnym w diecie dzieci. Jego głównym zadaniem w organizmie jest wzmacnianie kości i zębów, dlatego jest tak istotnym składnikiem w okresie wzrastania. Dieta wszystkich dzieci powinna być bogata w źródła wapnia.

W przypadku dzieci chorych na EB szczególnie powinniśmy zwrócić uwagę na pokarmy bogate w ten minerał ze względu na zwiększone zapotrzebowane i niedobory wynikające ze stosowania niektórych leków. Dobrymi źródłami wapnia są produkty takie jak :

  • mleko,
  • sery żółte,
  • twarogi,
  • kefiry,
  • jogurty,
  • ryby zjadane z ośćmi ( sardynki, szprotki )

Witamina ?D? jest produkowana przez nasz organizm w skórze, dlatego u chorych na EB niezbędne jest podawanie suplementów witaminy ?D?. Najlepiej jeśli zażywana będzie ona dodatkowo z tranem.

ZAPARCIA

Problemy z wypróżnianiem dotykają wiele osób, w przypadku chorych cierpiących na EB dolegliwości te są wyjątkowo uciążliwe. Pod wpływem ran wypróżnianie staje się wyjątkowo bolesne, co ma szczególnie duże znaczenie w przypadku dzieci, które mogą z tego powodu powstrzymywać swoje potrzeby fizjologiczne.

By zapobiegać zaparciom przede wszystkim trzeba pamiętać o wypijaniu dużej ilości płynów, ( w zależności od wieku pacjenta od 1 litra do 2 litrów i więcej ), ale także o włączeniu do diety np. płatków owsianych, ciemnego chleba, świeżych warzyw, świeżych i suszonych owoców oraz orzechów.

STANY ZAPALNE JAMY USTNEJ

Nawet najmniejsza rana czy stan zapalny w obrębie jamy ustnej powodują duży problem jeżeli chodzi o przyjmowanie pokarmów. Każdy kęs powoduje ból, co może doprowadzić do celowego ograniczania przyjmowania pokarmów a tym samym do niedożywienia. By ograniczyć ból podczas jedzenia należy pamiętać o kilku zasadach:
posiłki powinny być ciepłe, nie gorące,
potrawy nie mogą być doprawione ostrymi przyprawami,
warzywa podawać w postaci ugotowanej na miękko by nie drażniły jamy ustej,

Opracował:

Paweł Jutkiewicz

Zabrania się pobierania artykułu bez zgody Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

kruk.jpglr.jpg6.jpglines.jpgorphan.jpgpolymem.jpgconvatec.jpgmojarana.jpgeurordis.jpgmediamed.jpgmolnlycke.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.