1 listopad - Wszystkich Świętych

Kochane Motylki pamietamy o WAS!!!

Jesteście w naszych sercach na zawsze,

na każdy dzień, na każdą chwilę dnia - PAMIĘTAMY!!!

 

 

Nasze sprawy u Rzecznika Praw Dziecka

Nasze Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk jak i Fundacja EB Polska zostały zaproszone w dniu 8 października 2016 roku na spotkanie z przedstawicielem Rzecznika Praw Dziecka Panią Elżbietą Karasek z Zespołu Spraw Społecznych i Prawa Administracyjnego. Spotkanie odbyło się w siedzibie Rzecznika Praw Dziecka.

 

 

Podczas spotkania dwie organizacje Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk i Fundacja EB Polska, które w Polsce prowadzą swoją działalność na rzecz chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB, mieli możliwość dyskusji na temat problemów chorych w Polsce na Epidermolysis Bullosa. W trakcie spotkania przedstawiliśmy Pani Elżbiecie Karasek przedstawicielce Rzecznika Praw Dziecka najbardziej nurtujące problemy Pacjentów z EB w naszym Kraju. Jako jeden z najpilniejszych i najbardziej jeszcze nurtujących problemów, z jakimi chorzy na EB w Polsce się borykają, to po mimo refundacji specjalistycznych opatrunków pomocnych w leczeniu i pielęgnacji choroby, występują duże dopłaty pacjenta z EB do tego rodzaju materiałów opatrunkowych. Ten problem został bardzo szczegółowo przedstawiony. Następnym z problemów, jakie zostały poruszone na spotkaniu to orzecznictwo, jako ewidentny problem braku zrozumienia dla chorego na EB i jego rodzica/opiekuna. EB w swej specyfice jest chorobą, która wyróżnia się trzema typami i niektóre typy pomimo łagodnych objawów zewnętrznych swoje prawdziwe oblicze choroby okazują wewnątrz organizmu. Niestety to według lekarzy orzeczników nie jest kluczowe do orzekania o znacznym stopniu niepełnosprawności. Taka postawa Lekarza orzecznika, często jest bardzo krzywdząca dla rodziców/opiekunów chorego, którzy często rezygnują z pracy na rzecz opieki nad swoim chorym na EB dzieckiem i są pozbawieni ulg i pomocy finansowej. Oczywiście ten problem nie dotyczy tylko chorych na Epidermolysis Bullosa, ale wszystkich osób, które zmagają się z problemami jakiejkolwiek choroby rzadkiej w naszym Kraju.

 

 

Nasza dyskusja o problemach osób chorych na EB otarła się także, o kwestię potrzeby organizacji specjalistycznego leczenia od początku życia pacjenta z EB, aż do jego naturalnej śmierci, bez względu na wiek. Potrzeby zorganizowania w Polsce Centrum Referencyjnego, które w swej strukturze działania podejmie tak ważną dla chorych możliwość leczenia i opieki pielęgniarskiej w jednym miejscu, bez zbędnego niepotrzebnego szukania odpowiedniego specjalisty, który zna specyfikę postępowania z pacjentem z EB.

To oczywiście tylko niektóre problemy, jakie zostały przez nas, czyli Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk i Fundację EB Polska poruszone i przedstawione. Całość naszego spotkania z Przedstawicielką Rzecznika Praw Dziecka Panią Elżbietą Karasek jak nas zapewniono, ma zaowocować wystąpieniem generalnym w Ministerstwie Zdrowia, gdzie całość problemów Chorych na EB w Polsce ma zostać wygłoszona.

Cookies

Prywatność i ciasteczka na naszej witrynie

  1.     Kiedy wchodzisz na strony naszych witryn, na dysku Twojego komputera mogą być zapisywane tzw. ciasteczka (ang. cookies), czyli niewielkie pliki tekstowe wysyłane przez nasz serwer albo serwer Google.
  2.     Z naszego serwera wysyłamy pliki ciasteczek wyjątkowo. Służą one zapamiętaniu preferowanego wyglądu stron, ustawionego przez użytkowników, np. rozmiaru czcionki, odnotowaniu faktu głosowania w prowadzonych ankietach itp.
  3.     Zapisywanych na Twoim komputerze informacji wysyłanych z naszego serwera nigdzie nie gromadzimy i w żaden sposób nie przetwarzamy
  4.     W każdym momencie możesz wyłączyć możliwość zapisywania wszystkich lub niektórych ciasteczek poprzez zmianę ustawień w swojej przeglądarce internetowej.
  5.     Jeżeli zdecydujesz się na odrzucenie wszystkich ciasteczek, nie będzie możliwe korzystanie z niektórych treści treści i usług udostępnianych w naszych witrynach. Wyłączenie ciasteczek nie powoduje natomiast braku możliwości przeglądania stron w naszych witrynach.

Jak wyłączyć ciasteczka

Jeśli korzystasz z urządzenia przenośnego (telefon, smartfon, tablet), zapoznaj się z opcjami dotyczącymi ochrony prywatności w dokumentacji na stronie internetowej producenta Twojego urządzenia.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

eurordis.jpgmojarana.jpgkruk.jpgmediamed.jpgmolnlycke.jpg6.jpglines.jpglr.jpgpolymem.jpgorphan.jpgconvatec.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.