Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Podsumowanie Kongresu z okazji 10 ? lecia Debra Polska

Szanowni Państwo, Drodzy Rodzice,

W pierwszych dniach miesiąca grudnia, a dokładnie 5-6 grudnia odbył się Ogólnopolski Kongres Epidermolysis Bullosa połączony z Jubileuszem 10 ? lecia Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.

Kongres został zorganizowany w Harbutowicach koło Skoczowa w Restauracji MEWA. Honorowy Patronat nad Ogólnopolskim Kongresem Epiddermolysis Bullosa objął Rzecznik Praw Dziecka ? Marek Michalak. Podczas Kongresu przeprowadzone zostały prelekcje, wykłady specjalistów z zakresu leczenia, pielęgnacji, żywienia, rehabilitacji, stomatologii chorych na Epidermolysis Bullosa. Swoje prelekcje wygłosili Paweł Jutkiewicz z zakresu żywienia klinicznego i dietetyki.

Ewelina Chrapline w zastępstwie Paweł Jutkiewicz z zakresu rehabilitacji. Jedną z głównych prelekcji był wykład Lekarza stomatologii ogólnej, specjalisty stomatologii dziecięcej dr Ewy Zadrogi przy współpracy z Lekarz dentystą Anną Ogonowską. Następnym z głównych wykładów była prelekcja z zakresu genetyki i diagnostyki w Epidermolysis Bullosa, którą wygłosiła dr Katarzyna Wertheim ? Tysarowska przy współpracy z Panią Dominiką Śniegórską z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

W trakcie Kongresu swoje prezentacje miały firmy, których produkty stosowane są w leczeniu i pielęgnacji chorych na Epidermolysis Bullosa.

Sponsorami Kongresu były Firmy:

Złoty Sponsor:
molnlycke
65 150

Sponsor Srebrny:
convateclr

Sponsor brązowy:

logo-dermasilk    Nutricia

W godzinach wieczornych podczas uroczystej kolacji odbyła się Gala 10 - lecia istnienia Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk. W trakcie Gali wszystkie Dzieci na ręce Prezesa Zarządu Przemysława Sobieszczuka złożyły dyplom podziękowania z okazji 10 lat istnienia Stowarzyszenia Debra w Polsce. Podczas Gali Zarząd Stowarzyszenia wręczył trzy statuetki ?Debra Motylek? osobom, które angażują się w leczenie, opiekę nad chorymi na Epidermolysis Bullosa w Polsce oraz za zaangażowanie w działania stowarzyszenia Debra na rzecz rodzin dotkniętych EB. Statuetki otrzymali: dr Katarzyna Wertheim ? Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, dr n. med. Agnieszka Sobczyńska ? Tomaszewska, a także Krystyna i Edmund Pucher z Zespołu OPTIMA.

Galę uświetniły muzyczne występy Zespołu ?MEZALIANS? oraz Ewelina Marciniak.

Na zakończenie wieczoru przybył Święty Mikołaj, który wręczył wszystkim Dzieciom prezenty oraz wszystkim pozostałym uczestnikom.

Dziękujemy serdecznie wszystkim uczestnikom, a także osobom, którzy przyczynili się do organizacji tego wydarzenia.

Wracając do tamtych chwil i dnii zapraszamy do obejrzenia fotorelacji.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

lr.jpgmolnlycke.jpg6.jpgpolymem.jpgconvatec.jpgkruk.jpglines.jpgmediamed.jpgmojarana.jpgorphan.jpgeurordis.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.