Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Konferencja EUROPLAN III

W warszawie 14 grudnia 2017 roku odbyła się konferencja Polska dla chorób rzadkich.

Na konferncji były poruszane bardzo istotne sprawy dla chorych na EB np:

 - Ośrodki referencyjne w chorobach rzadkich na przykładzie medycyny metabolicznej - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Sykut-Cegielska, 

 - Opieka wielospecjalistyczna ośrodka referencyjnego nad pacjentem z genetycznie uwarunkowaną chorobą rzadką - Prof.dr hab.n.med.Jolanta Wierzba,

 - Diagnostyka, rejestr chorób rzadkich i badania naukowe w chorobach rzadkich - Prof.dr hab.n.med. Joanna Chorostowska -Wynimko

Był obecny Wiceminister Zdrowia dr Marek Tombarkiewicz.

Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk uczestniczył w konferencji, która dostarczyła pozytywnej energii i dużo ważnych informacji, do przeniesienia i działania w naszym obrębie dla chorych na Epidermolysis Bullosa.

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

mediamed.jpgeurordis.jpgorphan.jpgkruk.jpglr.jpgmojarana.jpgpolymem.jpgconvatec.jpg6.jpglines.jpgmolnlycke.jpg

Rozliczenie PIT z PITax.pl

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.