Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk

Sprawozdanie z konferencji Chorób Rzadkich i Ultrarzadkich

W dniu 22 marca w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biometrycznej w Warszawie odbyła się konferencja zorganizowana przez Fundację Watch Health Care na temat Choroby Rzadkie i Ultrarzadkie dostępność do leczenia w Polsce i Europie.

Głównym zamierzeniem konferencji, było uświadomienie jak wielka przepaść istnieje w Polsce jeśli chodzi o leczenie , dostępność leków i świadomość społeczna na temat chorób rzadkich. Kwestie uregulowania prawnego co do dostępności leków sierocych, które są w większości punktem zwrotnym z leczeniu chorób rzadkich. Jednocześnie zmiany orzecznictwa związanego ze stopniem niepełnosprawności, który na dzień dzisiejszy powoduje w większości dyskwalifikację chorej osoby na rzadką chorobę z otrzymania znacznego stopnia niepełnosprawności , co wpływa negatywnie na dalszy proces leczenia choroby.

Ułatwienie regulacji prawnych w powoływaniu Centrów Referencyjnych, których głównym założeniem jest dostępność chorego na chorobę rzadką do możliwości konsultacji, opieki lekarskiej i tym samym leczenia.

Wielkie nadzieje związane są z wprowadzeniem w życie w końcu w Polsce Narodowego Planu Chorób Rzadkich, który wszystkie te luki ma zapełnić. Przewidywany czas wprowadzenia Planu to początek 2017 roku.

 

 

 

 

 

1slider

Nasi Partnerzy

lr.jpgorphan.jpgmediamed.jpgpolymem.jpg6.jpglines.jpgmolnlycke.jpgmojarana.jpgkruk.jpgeurordis.jpgconvatec.jpg

button 1 200x135px

dotpay debra

nowa strona EB

fanimani debra eb

Konsultacja i pomoc pielęgniarska

Drodzy rodzice/opiekunowie jeśli potrzebujecie pomocy, konsultacji pielęgniarskiej i opieki w zakresie wiedzy o lekach, opatrunkach i ich zastosowania w leczeniu i pielęgnacji w Epidermolysis Bullosa zachęcamy cię do kontaktu z Debra Polska Kruchy Dotyk tel. + 48 668 837 308. Więcej danych teleadresowych w zakładce kontakt.